Uit het leven gegrepen...

Fabeltjes, misverstanden en vooroordelen

1. Kinderen met autisme hebben geen fantasie
   Kinderen met autisme vertonen soms inderdaad minder verbeeldingskracht, maar dit is geen absolute stelregel. Onze zoon heeft bijvoorbeeld een rijke fantasie, en weet die ook met gemak te scheiden van de werkelijkheid. Wel zal hij zich soms wat verliezen in zijn fantasiespel, en niet of niet tijdig opmerken wanneer het tijd is om te stoppen of wanneer speelkameraadjes het spel niet meer leuk vinden. De fantasie is er dus zeker, en hij kan ze ook sturen en gebruiken om bijvoorbeeld voorwerpen een andere functie te geven (een lepel kan een vliegtuig worden, een plastic fles tovert hij om in een raket...), maar hij heeft minder dan normaal feeling voor begrenzing van die fantasie.
   
   
2. Kinderen met autisme hebben geen inlevingsvermogen en zien mensen als dingen
   Ook hier geldt weer dat dit geen dogma is, maar afhangt van kind tot kind en vaak ook van de verstandelijke vermogens. Ons kind kan erg meeleven en -voelen met anderen, en zelfs de interactie tussen anderen via niet-verbale signalen oppikken en analyseren. Hij heeft het wél moeilijk om de gevoelens van anderen die soms bij hemzelf binnenkomen, of de gevoelens die een bepaalde situatie bij hem opwekt, te plaatsen, te begrijpen en onder woorden te brengen. Wat niet betekent dat hij ze negeert. In tegendeel: vaak blijft hij dagen- of zelfs wekenlang in stilte, ongemerkt, over iets malen en komt hij later terug op een bepaald voorval. Het is voor hem dan wél weer moeilijk om te begrijpen dat anderen daar niet meer mee bezig zijn geweest en niet altijd weten waarover hij het heeft...
   
   Onze zoon ziet mensen ook echt wel als mensen en is vaak erg open tegenover anderen. Niet altijd op de juiste manier, maar hij is dan ook nog maar 8. Vaak verbaast hij ons net met zijn inzicht in de gevoelens en gedachten van anderen, en de mate waarin hij daarmee rekening wil houden. Misschien is dat uitzonderlijk, ik heb ook slechts ervaring met dit ene kind met autisme. Maar wij stimuleren deze capaciteit zoveel mogelijk. Komt het sociale inzicht al niet helemaal vanzelf, dan is hij toch in staat om het snel te aan te leren.
   
   
3. Kinderen met autisme leven in hun eigen wereld en zijn niet nieuws-/leergierig
   Ook dit zal afhangen van de mate waarin het autisme zich voordoet en de verstandelijke vermogens. Onze zoon is in elk geval erg nieuwsgierig naar de wereld en staat open voor andere mensen en hun inbreng. Regelmatig komt hij dingetjes over andere kinderen vertellen en hij speelt ook heel graag met anderen, ook al lukt hem dat niet altijd even goed. Hij leest met plezier boeken (fictie en non-fictie zoals de filosofieboekjes van Biblion, natuur- en geschiedenisboeken...) en kijkt graag naar documentaires en films. Uit het projectwerk onthoudt hij meer dan je op het eerste gezicht zou denken. Alleen heeft hij, zoals steeds, meer tijd nodig om de dingen te verwerken en blijkt soms pas lang nà het project hoeveel hij er eigenlijk van heeft opgestoken.

Beloningssysteem

In heb boek Oudergids Aspergersyndroom, 200 tips en strategieën (Brenda Boyd) staat de tip om hardnekkig ongewenst gedrag aan te pakken via gedragstherapie en een beloningssysteem. Wij zijn hier onlangs mee gestart, en onze zoon gaat er gretig in mee. Het systeem gaat als volgt:

Je bepaalt samen met je kind een (paar) doelstelling(en) waar je graag aan wil werken. Dan voorzie je muntjes, speelgeld, kaartjes, stickertjes... (wij hebben kartonnen kaartjes met ballonnetjes bestempeld en uitgeknipt, ik wilde ze ook nog plastificeren, maar dat is er niet van gekomen) en een aantal cadeautjes. Daarbij mag je je creativiteit de vrije loop laten. Wij hebben: een bepaald privilege (vb. een weekuurtje extra pc-spelen), een cinemabezoek, zijn lievelingseten koken, een zakje chips bij tv, een boek van Roald Dahl, een paar kleine speeltjes enz... Het hoeft niet duur te zijn. Vervolgens ken je, indien mogelijk in samenspraak met je kind, aan elk item een prijs toe: een zakje chips = 10 ballonnetjes, een boek = 80 ballonnetjes enz. Ook hier kijk je weer wat haalbaar is.

De doelstellingen waar wij momenteel aan werken, zijn "niet valsspelen bij spelletjes" en "een handeling uit het wel-doen-bij-boos-zijn-lijstje kiezen". De ervaring leert ons dat we hierbij een beetje streng moeten zijn (de ballonnetjes mogen niet té makkelijk te verdienen zijn, hij moet echt wel duidelijk zijn best doen) en kijken dat het voor hem geen sport wordt om zo snel mogelijk punten te scoren en dus cadeautjes te krijgen, dus een "ernstig gesprek" over het doel van dit systeem dringt zich hier af en toe wel op. Maar al bij al merken we dat dit een goed hulpmiddel is om bepaalde gedragsveranderingen op gang te brengen. Het is daarbij ook belangrijk om doelstellingen een tijdje vol te houden, tot het gedrag een automatisme is geworden. Dat gebeurt uiteraard niet van de ene op de andere dag, en achteraf kan het soms nodig zijn om even terug te grijpen naar een vorige doelstelling. Neem ook niet te veel doelen tegelijkertijd (1 nieuwe en hooguit 1 of 2 "oudere"), want anders gaat het systeem zijn te veel draaien om "punten verzamelen" en gaat het je kind ook te veel energie kosten.

Ik merk hierbij wel op dat voor ons niet alles aanleiding kan zijn om punten te verdienen en dat wij proberen spaarzaam om te gaan met het uitdelen van de punten. Al is het in het begin niet slecht om iets vrijgeviger te zijn en je kind zo te motiveren.

Activiteiten afbakenen

Omdat tijdsbesef voor kinderen met autisme vaak moeilijk ligt, maar ook om activiteiten duidelijker te structureren, spreken wij met onze zoon vaak duidelijk af hoe lang iets mag/zal duren en dan draaien we een eenvoudig keukenwekkertje op. Dit heeft alvast hier heel erg geholpen om de woedebuien, die onze zoon vroeger kreeg wanneer hij activiteiten moest afronden, te vermijden. We zetten het keukenklokje vooral in voor activiteiten die hij erg leuk vindt en waarbij hij de tijd volkomen uit het oog dreigt te verliezen, zoals gamen op de pc.

Ook op school werd (wordt?) een speciaal klokje gebruikt om de duur van activiteiten visueel duidelijk te maken.

Je kunt je uiteraard een kleurenklok aanschaffen: http://www.kleurenklok.nl/ , maar een gewone, heel duidelijke klok samen met een keukenwekker kunnen dus ook al heel wat vergemakkelijken.

Dag- en weekplanner

Eén van de hulpmiddelen die wij al vrij snel intzetten, zijn de dag- en weekplanner.

Voor de weekplanner gebruikten we een magneetschrijfbord, dat we onderverdeelden met viltstift. Voor de dagplanner is dat een flexibele plastic fotohouder met verschillende vakjes. Voor de verschillende aanduidingen maakte ik kaartjes met afbeeldingen en pictogrammen van het internet, die werden geplastificeerd en achteraan voorzien van een magneetkleefstrip (lamineerapparaat en magneetkleefstrip vind je in een zaak met kantoorbenodigdheden). Het is altijd handig een paar blanco kaartjes, te beschrijven met afwisbare viltstift, bij de hand te hebben. De kaartjes bewaar ik in een foto-album met aparte zakjes.

Boven de dagplanner hangt een vrij grote, ronde klonk, zodat onze zoon zelf makkelijker de tijd in het oog kan houden. Bovendien oefenen we hiermee ook algemeen het kloklezen en soms wordt ze ook gebruikt om mee te rekenen (tafel van vijf, optellen, aftrekken)

Weekplanner

Dagplanner

Deze planborden worden met afwisselende regelmaat ingezet. Soms hebben we ze veel nodig, soms worden ze wekenlang amper actief gebruikt.

Daarnaast maken we nu ook gebruik van een jaarkalender op één vel papier, om zoon vertrouwder te maken met de maanden van het jaar.

Instructies aan kinderen met ASS IV: werkopdrachten

Werkopdrachten

• Geef concreet aan wat het kind moet doen en wat van het kind verwacht wordt.
• Markeer goed het begin- en eindpunt van een opdracht. Je begint hier ... en stopt daar …
• Bij meerdere opdrachten moeten de opdrachten goed genummerd zijn.
• Geef ook de tijd aan die het kind tot zijn beschikking heeft om de opdracht uit te voeren (op klok aangeven). Zorg dat er voldoende tijd is in verband met de langere verwerkingstijd die veel kinderen met autisme nodig hebben.
• Ga uit van een vaste lesopbouw en van vaste werkwijzen. Liefst hebben ook de werkbladen een vaste opzet, zodat het kind precies weet wat het moet doen. Een kind met autisme heeft een grote behoefte aan vaste routines.
• Geef het kind (in het begin) één opdracht tegelijk.
• Gebruik bij complexe, samengestelde opdrachten waarin het kind meerdere stapjes moet zetten handelingsschema's, waarin precies de stapjes aangegeven staan die achtereenvolgens uitgevoerd moeten worden.
• Maak ook bij vrije opdrachten gebruik van een schema waarin de stapjes aangegeven staan en bespreek deze vooraf met het kind. Gooi het kind niet meteen in het diepe. Het maken van bijvoorbeeld een werkstuk is te veel ineens.
• Gebruik bij het uitvoeren van opdrachten een praatpapier (Van Doorn, 2000; Van Doorn & Stavinga, 2001). In het praatpapier staan leerpunten voor het kind geformuleerd. Bijvoorbeeld: 'Na de uitleg ga ik direct aan het werk'. Deze leerpunten worden vooraf en achteraf met het kind doorgesproken.
• Maak afspraken met het kind over wat het moet doen als het niet verder kan met een opdracht. Het kind kan bijvoorbeeld een vraagteken op de tafel leggen.
• Geef na afronding van de opdracht direct feedback aan het kind.
• Moedig het kind tijdens de uitvoering van de opdracht aan. Beloon het kind als het de opdracht goed uitgevoerd heeft. Het mag bijvoorbeeld iets doen wat hij/zij leuk vindt.
• Spreek concreet met het kind af wat hij gaat doen als de opdracht klaar is. Kinderen met autisme hebben grote moeite met 'lege momenten'. Je doet hen geen plezier met een opmerking als: "Als je klaar bent, mag je wat voor jezelf gaan doen."
  
  Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

Instructies aan kinderen met ASS III: bevorderen van de transfer

Bevorderen van transfer

Voor kinderen met autisme is het moeilijk om wat ze geleerd hebben in de praktijk toe te passen. Het is in het onderwijs aan deze leerlingen belangrijk om expliciet aandacht te besteden aan de transfer van aangeleerde vaardigheden in andere en nieuwe situaties. Hieronder volgt een aantal tips voor het bevorderen van transfer.

• Zorg dat het kind de leerstof of vaardigheid helemaal beheerst. Men kan beter 'overtrainen', zodat het kind in de echte situatie buiten de klas geen negatieve ervaringen opdoet. Veel voordoen en veel herhalen.
• Maak gebruik van realistische leersituaties, die dicht bij de werkelijkheid en leefwereld van het kind staan.
• Breng variatie in de oefensituaties aan. Bijvoorbeeld iets leren vragen aan je eigen juf, aan de directeur, aan een medeleerlingen, enzovoort.
• Geef de toepassingsmogelijkheden van het geleerde heel expliciet aan. Bijvoorbeeld het kind heeft geleerd zijn hand op te steken als het iets wil vragen. Geef expliciet aan dat dit ook geldt bij de invalleerkracht, bij de gymleerkracht, enzovoort.
• Overleg en samenwerking met de ouders is erg belangrijk. De transfer wordt bevorderd als ouders en school hetzelfde spoor bewandelen. Het kind heeft bijvoorbeeld met behulp van pictogrammen geleerd wat het moet doen als het naar de wc gaat. Thuis worden dezelfde pictogrammen gebruikt als het kind naar de wc gaat.
  
  De verwerking van opdrachten hangt af van de instructie: hoe duidelijker en explicieter deze is des te beter een kind met autisme de opdracht zal kunnen uitvoeren. Om een opdracht zo duidelijk mogelijk te maken voor een leerling met autisme volgen hieronder enkele tips.

Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

Instructies aan kinderen met ASS I

Het ontwikkelingsprofiel van kinderen met autisme is vaak erg disharmonisch, met uitvallers en uitschieters. De resultaten op school kunnen zeer wisselen. Op het ene gebied presteert het kind goed, terwijl op een ander gebied de resultaten sterk achterblijven. Voor de leerkracht is dit grillige beeld vaak moeilijk te duiden. Soms leidt dit tot overschatting van het kind, soms tot onderschatting.
Voor sommige kinderen met autisme zijn de kerndoelen van het basisonderwijs haalbaar. Bij andere kinderen met autisme moeten deze doelen aangepast worden. Zeker bij kinderen met beperkte cognitieve mogelijkheden moeten er geen overtollige doelen gesteld worden en verdient het aanbeveling die doelen te stellen die een functioneel karakter hebben en de zelfredzaamheid van de kinderen in het dagelijks leven stimuleren.

De instructie

• Geef de instructie in een rustig tempo. Kinderen met autisme hebben een langere verwerkingstijd nodig voordat de boodschap verwerkt is.
• Laat de instructie niet te lang duren.
• Treed niet in details. Beperk de instructie tot de kern van een les.
• Geef niet te veel informatie ineens.
• Noem vooral bij groepsinstructies het kind regelmatig bij naam: "Iedereen gaat nu . . Jeroen, jij gaat ook . ."
• Geef expliciet aan wat van het kind na afloop van de instructie verwacht wordt.
  Geef daarbij enkelvoudige opdrachten in plaats van samengestelde opdrachten. Een voorbeeld van een samengestelde opdracht is: "Pak je taalboek, lees eerst het verhaaltje, beantwoord daarna de vragen en maak de zinnen af in opdracht 2.”
• Maak bij de instructie gebruik van visuele ondersteuning. Bijvoorbeeld bij bovengenoemde samengestelde instructie, schrijf je voor het kind met autisme op: 1. Pak je taalboek.2. Lees eerst het verhaaltje.3. Beantwoord de vragen uit opdracht 1.4. Maak daarna de zinnen af in opdracht 2.
• Geef het kind voldoende tijd om te reageren op een vraag of instructie. Herhaal niet te snel. Een kind met autisme heeft tijd nodig om een vraag te verwerken.
• Maak een vaste afspraak met het kind wat het moet doen als de instructie niet begrepen is. Bijvoorbeeld: leg een vraagteken op tafel of ga naar de vraagtafel.
• Controleer na afloop van de groepsinstructie of het kind de instructie begrepen heeft.
• Geef de instructie in een rustig tempo. Kinderen met autisme hebben een langere verwerkingstijd nodig voordat de boodschap verwerkt is.

Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

ASS en rekenen

Tegenwoordig werken vrijwel alle basisscholen met realistisch reken- en wiskundeonderwijs. Het moderne rekenonderwijs biedt kinderen verschillende rekenstrategieën waaruit ze een eigen methode kunnen kiezen. Ze leren geen vaste regeltjes, trucjes en ezelsbruggetjes meer die horen bij het zogenaamde mechanistisch rekenen.

Wat is realistisch rekenonderwijs?
• Meer gericht op situaties uit het dagelijks leven. Bijvoorbeeld: bereken het aantal tegels op het schoolplein.
• Meer nadruk op interactie.
• Voorbeelden van realistische rekenmethoden: Talrijk (Zwijsen), De wereld in getallen (Malmberg), Pluspunt (Malmberg), Rekenrijk (Wolters-Noordhoff), Wis en Reken (Bekadidact)

Zonder meer geschikt voor kinderen met ASS?
Het leren rekenen volgens een realistische rekenwiskundemethode brengt problemen met zich mee voor kinderen met ASS. Aangezien in deze methoden veelvuldig gebruik wordt gemaakt van rijk geïllustreerde situaties, worden deze kinderen dikwijls overspoeld met informatie. Voor hen is het dan ook moeilijk om de juiste informatie te selecteren en het rekenprobleem uit de vele informatie te isoleren. Sommige afbeeldingen kunnen zelfs angsten en fantasieën oproepen en de aandacht- en concentratieproblemen vergroten.

In het algemeen geldt dat de schema’s en modellen die in realistische rekenwiskundemethoden gebruikt worden, dikwijls te abstract blijken te zijn voor kinderen met ASS; zij hebben veel meer behoefte aan concrete voorstellingen. Voor kinderen met ASS is het lastig dat de diverse leerlijnen binnen een realistische rekenmethode sterk met elkaar verweven zijn. Nieuw aangeboden informatie wordt niet gekoppeld aan eerder verworven kennis en er is vrijwel geen sprake van een generaliserende wijze van leren. Rekenkennis wordt opgeslagen als losse feiten en bij ieder type opgave hoort een specifieke strategie. Ook het inzicht in overeenkomsten en verschillen tussen diverse opgaven ontbreekt.

Verder wordt in de vakliteratuur geconstateerd dat in realistische rekenwiskundemethoden dikwijls aan kinderen wordt gevraagd om te verwoorden hoe zij tot de rekenhandelingen en de uiteindelijke oplossing zijn gekomen. Ook speelt interactie een grote rol in deze methoden. Voor kinderen met ASS zijn dit potentiële struikelblokken, omdat zij moeite hebben met verbaliseren en het sociaal functioneren moeilijkheden kan opleveren.

En toch

Toch is men van mening dat er voor realistisch rekenenwiskundeonderwijs goede mogelijkheden zijn bij kinderen met ASS, mits de methode wordt toegespitst op de specifieke kenmerken van deze kinderen. Dan wordt bijvoorbeeld gedacht aan extra aandacht voor herhaling, automatisering en het inslijpen van kennis.

Een aantal zinvolle richtlijnen ten aanzien van de aanpak van kinderen met ASS:

• geef expliciete, korte en eenvoudige instructie,
• wees alert op verborgen betekenissen in opdrachten,
• geef korte opdrachten,
• koppel de rekenformule aan de werkelijkheid,
• laat leerlingen hun eigen oplossingen verwoorden,
• werk met schema's en stappenplannen,
• leer de rekenvaardigheden toepassen in diverse situaties,
• ga altijd na of de instructie is overgekomen bij de leerling
• geef ruime bedenktijd bij het beantwoorden van vragen
• maak bij zelfstandig werken volgende dingen duidelijk: om welke opdracht gaat het, wat is het doel, op welke manier moet dit worden uitgevoerd en hoeveel tijd is ervoor.
• verdeel opdrachten in hapklare brokken
• moedig de leerling met autisme voortdurend aan

Bron: Bierdrager - van der Meij, L. e.a., ASS en toch realistisch ?! realistisch rekenwiskundeonderwijs aan kinderen met een autisme spectrum stoornis, SLO, Enschede, 2005.

Meer informatie hieromtrent vind je hier: http://www.slo.nl/speciaal/nlml/vakken/rekenen_wiskunde/

Nog informatie over ASS en rekenen: http://users.skynet.be/lieven.coppens/nieuwsbrief023.pdf

School: de praktische kant IV

Structuur en duidelijkheid op school

Ondanks het feit dat zelfregulering en eigen verantwoordelijkheid in deze school heel belangrijk zijn, is er toch redelijk veel structuur aanwezig. Men werkt vooral in de eerste en tweede klas met een week- en een dagschema en in de hogere klassen met een agenda. Speciaal voor onze zoon probeert men alles goed op voorhand aan te kondigen en te kaderen. Helaas lukt dit niet altijd en durft men het ook wel eens te vergeten. Zo'n momenten zijn voor ons kind echter heel onduidelijk en maken hem zichtbaar geïrriteerd. Ook de relatieve drukte en het lawaai op school maken het er voor hem niet makkelijker op. Hij mag echter te allen tijde aangeven dat het voor hem te druk is, en dan zijn er verschillende oplossingen mogelijk: zich even terugtrekken in een ander lokaal, naar buiten gaan, praten met de juf...

Daarnaast kan onze zoon moeilijker dan andere kinderen om met de schoolregels, die veelal ongeschreven zijn en waarvan wordt verwacht dat de kinderen ze zelf in het oog houden. Soms wordt er ook heel flexibel met die regels omgegaan, en daar heeft hij het bijzonder moeilijk mee.

Projectwerk

Oudste zoon geniet meestal heel erg van de projecten. Omdat die volgens een vast stramien verlopen, maar tegelijk ook tegemoet komen aan zijn natuurlijke nieuws- en leergierigheid en eigen interesses, zijn dit voor hem doorgaans leerrijke, zinvolle weken; althans zo lang de activiteiten een beetje gestuurd verlopen. Momenten waarop de leerlingen vrij aan het project mogen werken en zelf mogen beslisssen wat ze die middag gaan doen, zijn voor onze zoon te onoverzichtelijk en dus moeilijk. Vaak gaat hij dan maar wat spelen in plaats van verder te werken.

Kleinschaligheid

De kleinschaligheid van de school en het feit dat iedereen iedereen kent en beter begrijpt, maken dat hij zich hier, ondanks de problemen, toch echt thuis voelt. Hem weghalen en naar een school met meer uitgesproken structuur en discipline brengen, zou misschien theoretisch goed zijn, maar voor ons kind een drama betekenen. Voor de middelbare-school-keuze zullen we echter met al deze aspecten rekening moeten houden en ze tegen mekaar afwegen.

De diagnose: emotionele gevolgen en verwerking

Verschillend ritme

Eens onze zoon de diagnose ASS (autismespectrumstoornis, hoogfunctionerend autisme, sommigen noemen het ook asperger - al is daarover discussie) op zak had, brak er voor ons een verwarrende periode aan. Enerzijds waren we in diepe rouw gedompeld om een toekomstbeeld en -verwachtingen, die aan diggelen leken te liggen, anderzijds vermoedden we en klampten we ons vast aan de hoop dat we nu vooruit konden. We hadden ten minste duidelijkheid. Toch bleek de emotionele aanvaarding van deze diagnose niet evident en voor mijn man en mezelf niet op hetzelfde tempo te verlopen.

Mijn man had door omstandigheden minder de tijd om te piekeren, dingen uit te zoeken en te verwerken en de diagnose leek voor hem aanvankelijk weinig te veranderen aan het plaatje. Hij leek zelf ook niet zo'n nood te hebben aan uitvoerige informatie en gesprekken over autisme.

Zelf echter las ik alles wat ik over ASS te pakken kon krijgen, vlooide websites uit, zocht naar lotgenoten en ook naar begeleidingsmogelijkheden en ja, aanvankelijk ook alle mogelijke therapieën. Zo experimenteerden we met: visolie, lactose- en glutenvrije diëten (probeer dat maar eens met een kind dat gruwt van alle nieuwe dingen en verzot is op pasta...), gedragstherapie, en natuurlijk bleven we vasthouden aan de fasciatherapie (ons houvast in bange dagen en het enige dat zoden aan de dijk leek te zetten)... Op die manier werd ik ook de voornaamste informatiebron over autisme voor mijn man. Aanvaarden dat ons tempo hierin niet gelijkliep, was voor ons als koppel met momenten een harde noot.

Ook al leek ik aan de oppervlakte de diagnose vlotter te aanvaarden, toch kwam ik er ook heel regelmatig tegen in opstand, negeerde ze soms compleet en voelde me op andere momenten in een bodemloze put van moedeloosheid zinken. 'Autisme', het was ook zo'n vreemd woord. En niemand kon met zekerheid en precisie zeggen wat het nu eigenlijk betekende, hoe het aanvoelde en welk leven hiermee eigenlijk te léven viel...

Lectuur: boeken en websites die ik nuttig en informatief vond

Zoals gezegd las ik heel veel over het onderwerp, maar de meeste boeken van autismespecialisten maakten me eerst moedeloos en vervolgens opstandig. Want meestal herkénde ik mijn kind hier helemaal niet in. Ik maakte me in stilte kwaad op die specialisten, van wie ik het gevoel had dat ze kinderen met ASS - en dus ook mijn kind - reduceerden tot hun autisme. In plaats van steun en hulp vond ik in deze boeken veelal ontmoediging en zo weinig herkenbaarheid.

Gelukkig waren er ook boeken waaraan ik wel veel had. Deze waren onveranderlijk geschreven door ervaringdeskundigen: moeders van kinderen met autisme of volwassenen met autisme.

Een lijstje van voor mij nuttige boeken:

- Oudergids Asperger-syndroom, Brenda Boyd
- Van een andere planeet, Dominique Dumortier (levensverhaal van en door een volwassene met autisme)
- Oudergids autisme; een praktische handleiding sociale vaardigheden, Caroline Van der Velde
- Daar komen de gekken, Kamran Nazeer (hoogfunctionerend autist en politiek adviseur, die schrijft over zichzelf en over voormalige klasgenoten en hun levensverhaal)

Daarnaast haalde ik veel en voor mij zinvolle informatie van volgende websites:

- Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) http://www.autismevlaanderen.be/
- Auti Wijs http://users.telenet.be/auti-wijs/index.html
- Autisme Centraal http://www.autismecentraal.com/
- Hoogbegaafd Vlaanderen www.hoogbegaafdvlaanderen.be/

Veel nuttige en herkenbare informatie bood ook het begrip "beelddenken" (of visueel-ruimtelijk denken) en bijhorende websites. Die laatste zijn legio, dus wie googlet, die vindt, maar hier een paar voorbeelden:

http://www.visualspatial.org/index.htm
http://www.cnls.nl/beelddenken.html
http://www.kindinbeeld.nl/
http://www.hoogbegaafdvlaanderen.be/06_HB_op_school/leerstijlen/beelddenkers_vsl.html

Persoonlijke overpeinzingen en opmerkingen bij het begrip beelddenken

Beelddenken of visueel-ruimtelijk denken als strategie werd door Howard Gardner aangehaald in diens theorie over meervoudige intelligentie. Alhoewel dit begrip intussen wijdverbreid is (en mijzelf ook zeer logisch lijkt), blijft het omstreden. Omdat ik zelf in hoge mate in beelden denk en ervaring heb met de bijhorende problemen én mogelijkheden, vind ik deze theorie en wat zij poneert, zeer aantrekkelijk. Men stelt vaak dat alle mensen met autisme beelddenkers zijn, maar niet alle beelddenkers hebben autisme. Het verschil zou te maken hebben met de manier van verwerken van de binnenkomende informatie. Het mooie van het begrip beelddenken, is dat men hierbij uitgaat van een capaciteit, een sterke kant, die echter in onze maatschappij niet de norm is voor leren en communiceren. Naar mijn gevoel gaan de diagnose en het begrip "autisme" (maar ook andere ontwikkelings- en leerstoornissen, zoals ADHD, dyslexie...) te veel uit van de zwaktes, de tekortkomingen, de problemen. Dit alles is een zeer persoonlijk aanvoelen, waarmee je het perfect oneens kunt zijn. Alleen heeft de kennismaking met dit begrip voor mij een scharniermoment betekend in het aanvaardingsproces van de diagnose.

Hoe voelen we ons op dit moment?

Op dit moment zijn wij ongeveer 2 jaar na de diagnosestelling, en ik durf intussen te zeggen dat wij het autisme van ons kind hebben erkend en aanvaard, mét de goeie en de mindere, soms ronduit negatieve gevolgen. Mét de sterktes en de zwaktes die soms hun oorzaak vinden in autisme. We slagen er intussen in om onze zoon te zien als een kind met autisme en niet als een autistisch kind. We kunnen ons meestal neerleggen bij het feit dat de goede en de slechte periodes mekaar steeds weer afwisselen, en dat we nog steeds vaak ook in slaap worden gewiegd door langdurige goede golven (en echt: die zijn er en we merken daarin een gestage vooruitgang!). Maar vooral: we zijn allebei bijna ongemerkt en met veel vallen en opstaan geëvolueerd van wanhoop en angst voor de toekomst naar hoop, een positief toekomstbeeld en realistische verwachtingen...

Wat voorafging: de (weg naar de) diagnose II

De diagnose

Uiteindelijk zetten we, met steun van zoons juf, de stap naar een officiële diagnose. En eens die stap gezet, wilden we liefst geen jaren meer op een wachtlijst gaan staan, dus kozen we voor een gerenommeerd privé-diagnosecentrum. Hier konden we al na een maand terecht. Het kostenplaatje was navenant...

Een viertal keer werd ons kind gedurende een paar uur geobserveerd en getest door een neuroloog, orthopedagoog, logopedist, psycholoog en kinesist. Ook wij mochten ons verhaal doen, vanaf de geboorte van ons kind. Vooral dat laatste was op dat moment voor ons heel belangrijk en helend. Nog een tweetal maanden later kregen we uitleg bij het onderzoek en de diagnose: ASS of stoornis in het autistische spectrum met een normale begaafdheid.

We kregen tegelijk een koude douche (ook al hadden we dit verwacht) en toekomstperspectief.

Wat voorafging: de (weg naar de) diagnose I

Een nieuwe school en eerste hulplijnen

Op 1 september stapte zoon zonder dralen de deur van zijn nieuwe school en het eerste leerjaar binnen. Een hele stap, maar we zagen de toekomst zonnig tegemoet. Eindelijk zou hij echte vriendjes kunnen maken, en zich ten volle, ook cognitief ontplooien. Dit voelde juist en goed. Op het einde van die eerste dag, tijdens de startreceptie, waarop zoon vrolijk rondliep, reageerde de juf erg positief. Zoon had gewoon meegedaan en met de andere kinderen leek het best te klikken.

Amper een week later klonk er een ander lied: zoon leek geen inzicht te hebben in het begrip "klank" en het verband "klank - letter". Of er misschien auditieve problemen waren?

Enkele maanden later trokken we zelf aan de alarmbel: thuis gedroeg onze zoon zich intussen onmogelijk, het lezen lukte hoegenaamd niet en tussen hem en de klasgenootjes liep het al helemaal mis. Stilaan begon het ons te dagen dat er misschien meer aan de hand was dan een sterk en koppig karakter en een verlengde peuterpuberteit. Intussen hadden we al een paar hulplijnen ingeroepen, want de situatie thuis werd langzaamaan onhoudbaar, voor hem, voor ons en zeker ook voor onze twee andere, jongere kinderen. Woedebuien volgden mekaar met de regelmaat van de klok op, elke ochtend en elke avond werd er geroepen en getierd - door iedereen... Zo kon het niet verder.

Een overzichtje van die eerste hulplijnen, en hun effect:

- Fasciatherapie: deze allereerste therapie werd meteen ook de effectiefste en langste. Uiteindelijk heeft zoon ze gevolgd vanaf de derde kleuterklas tot het midden van het derde leerjaar. Langzaam - heel langzaam, het gaat om een proces dat zijn tijd nodig heeft - zagen wij onze zoon veranderen van een bange en boze kleuter tot een redelijk zelfbewust en soms ook zelfzeker kind. De therapie vond aanvankelijk (een jaar lang) wekelijks, daarna tweewekelijks en uiteindelijk maandelijks of 6-wekelijks plaats. Naar het einde toe werd ze ook gedeeltelijk vervangen door hendrickxtherapie om de motorische en cognitieve struikelblokken aan te pakken. Wij zijn, als relatief nuchtere mensen, absoluut aanhanger van deze therapie(ën)!

- Bezoek aan een orthopedagoog: Deze banaliseerde de problematiek en vond het feit dat zoon zich op school (aanvankelijk) rustig gedroeg, zonder woede-aanvallen, een bewijs dat er niets structureels aan de hand was. Wij en onze omgang met zoon waren het probleem dat moest worden aangepakt. Op dat moment de wanhoop nabij geloofden we hem en gingen dapper naar de wekelijkse praatsessies, waar we tips kregen om beter met onze zoon te leren omgaan. Na anderhalve maand hebben we deze therapie opgegeven. De schuldinductie lag ons te hoog. We kregen het gevoel als ouders gefaald te hebben en dat idee verlamde ons; en ook al waren de tips op zich achteraf gezien wel in orde en toepasbaar, toch hadden ze niet het beloofde en verhoopte snelle effect op het gedrag van onze zoon. Belonen ging vb. goed en wel, tot hij in een crisis raakte. En op zo'n moment bleef hij even onbereikbaar en onstuurbaar als tevoren. Eén kleine, onaangekondigde verandering in de dagplanning of de dagelijkse gewoontes en we stonden terug bij 0. En dat alles door een verkeerde manier van opvoeden?!

- hulp van de familie: we kregen (en krijgen) gelukkig veel hulp van de familie, in hoofdzaak dan van de grootouders. Regelmatig konden de kinderen bij hen terecht, en mochten wij even op adem komen. Toch bleek zo'n logeerpartij voor onze oudste zoon vooral tijdens zijn kleuterjaren niet altijd een zegen. Hij genoot hier weliswaar erg van, maar achteraf kregen we vaak een boos, opstandig kind terug, en verdween de vernieuwde energie al heel snel als sneeuw voor de zon.