Uit het leven gegrepen...

Eigenheden, vaardigheden en tips voor de omgang

Als baby

• veel en bijzonder luid huilen
• Het flesje (na 3 maanden bv) wilde hij enkel nemen met een rubberen, druppelvormige speen.
• Zijn fopspeen moest druppelvormig zijn, eerst enkel uit rubber, later ook uit doorzichtig latex.
• Al heel snel was hij gefascineerd door tv
• Sliep slecht en was vaak ziek (luchtwegeninfecties en oorontstekingen)

Als peuter

• Onze zoon had een afkeer van zand en gras aan zijn handjes of voetjes. Mee hierdoor bleef hij vb. op het strand netjes op de handdoek zitten en dacht er niet aan om weg te kruipen. Later wilde hij niet over het strand naar zee lopen, ook al speelde hij wel graag in het water.
• Daarnaast raakte hij steeds erg overstuur van lawaai, vooral wanneer dat onverwacht kwam. Zo vond hij het vreselijk wanneer ik stofzuigde.
• De ontbijtspullen hadden een vaste plaats op tafel: de chocopot moest schuin voor zijn bord staan, de melkdoos vlak achter zijn bord, zodat die hem "afschermde".
• Anders = onveilig en dus niet ok. Platte kaasjes moesten rood zijn (later werd dat plots geel) en van een bepaald merk; choco moest in een ronde pot zitten; granenpap was alleen maar ok met hagelslag, geraspte chocola werd in eerste instantie afgewezen; hij wilde een bepaalde beker en een vaste plaats enz...
• Nieuwe smaken waren taboe
• brokjes en vreemde texturen ook; zijn voeding kende jarenlang bijzonder weinig variatie en beperkte zich tot gemixte tomaten-groentensoep, spinaziepuree, wortelpuree, gehakt, fishsticks, spaghetti (aanvankelijk zonder saus, later met gemixte tomatensaus) en banaan. Later veranderde zijn fruitkeuze in appel. Ik gaf al snel vitamines bij.
• Onze zoon dronk enkel appelsap en (choco)melk.
• Hij begon relatief laat te praten, maar communiceerde wel d.m.v. gebaren en geluiden. Eens hij begon te praten (tegen de twee jaar aan), was dat meteen vloeiend en met een vrij grote en gevarieerde woordenschat.
• Hij kende al heel snel verschillende automerken uit elkaar, al benoemde hij ze niet met hun officiële naam, maar wel met "auto papa", "auto opa" enz... Bussen fascineerden hem bijzonder, en hij maakte al heel snel onderscheid tussen "grote bus!" en "kleine bus!"
• Rond zijn tweede verjaardag telde hij vlot tot twintig, en deed dat bij voorkeur terwijl hij de trappen op en afliep.
• Onze zoon kende al heel snel alle kleuren en hun schakeringen bij naam.
• Hij hield van verhaaltjes voorlezen, maar had voorkeurboekjes, die hij telkens opnieuw wilde horen en ook uit het hoofd kende.

Kleuter

• Veel van bovenstaande eigenheden bleven in één of andere vorm.
• De weg naar school moest altijd dezelfde zijn.
• Hij heeft (ook overdag) een fopspeen gehad tot voorbij zijn 3e verjaardag. Ik herinner mij echter niet meer hoe hij daar uiteindelijk vanaf is geraakt.
• De begrippen links en rechts hield hij vrij snel uit elkaar. Later is hij daar plots problemen mee beginnen te krijgen.
• Aanvankelijk dachten wij dat onze zoon linkshandig zou worden, omdat hij een voorkeur toonde voor links, later is dit rechts geworden. De hendrickxtherapeute vermoedt echter dat hij van nature eigenlijk linkshandig is (net als zijn vader).
• Hij heeft altijd een erg goed ruimtelijk inzicht gehad en bouwde al snel indrukwekkende constructies met duplo en later met lego (vooral schepen, later ruimtetuigen en kastelen). Tweedimensionale bouwplannen hebben voor hem geen geheimen. Hij kon (en kan) hier erg geconcentreerd aan doorwerken. De oorspronkelijke bouwsels, zoals ze op het bouwplan stonden, werden meteen na het bouwen weer omgebouwd tot een fantasiestuk.
• Onze zoon tekende amper. Dat wilde echter niet zeggen dat hij het niet "kon", eerder dat hij het aanvankelijk niet zo leuk vond en er snel door verveeld was (getuige enkele prachtig gedetailleerde vroege portretten: eens hij dat onder de knie had, werden zijn figuren terug stokmannetjes)
• In bad gaan en vooral haren wassen was lang erg moeilijk voor hem. Van water in zijn ogen (laat staan zeep) werd hij hysterisch. Douchen lukte al helemaal niet. Een zwembrilletje of een washandje voor zijn ogen brachten soelaas.
• Onze zoon had geen interesse in fietsen zonder zijwieltjes.
• Evenmin in balspelen.
• Al leek hij het vaak grofmotorisch en kwa evenwichtsgevoel wat moeilijker te hebben en ook al was hij nogal voorzichtig van aard, voor klimmen had en heeft hij een bijzondere fascinatie. Klimtuigen in de speeltuin beklimt hij tot de nok en daar fantaseert hij dan zijn schip. Daar hoeven dan liefst niet te veel andere kinderen bijkomen, en als ze het toch doen, moet het onder zijn voorwaarden.
• Toch zoekt hij gezelschap van andere kinderen op, vooral in de speeltuin. Hij noemt ze dan ook steevast zijn "vriendjes" (ook al vraagt hij nooit naar hun naam).

Als lagere-school-kind

• sociaal-emotioneel begint het hier moeilijker te gaan voor onze zoon. Hij beseft dat de meeste kinderen vriendjes hebben, en ook al lijkt hij op het eerste gezicht niet echt veel nood te hebben aan speelkameraadjes, toch wil hij steeds meer "erbij horen". Hij zoekt het contact op, maar doet dat op een onhandige manier, die vaak irritant overkomt bij de schoolgenootjes.
• Hij houdt erg van regels. Die moeten voor hem duidelijk zijn, maar eender hoe probeert hij ze altijd naar zijn hand te zetten. Wat hem niet altijd even geliefd maakt. Zelf verzint hij ook hele spellen met ingewikkelde spelregels, die echter altijd in zijn voordeel zijn.
• Zoon heeft het moeilijk met de verliezers-rol bij spelletjes. Hierdoor mag hij vaak gewoon niet meer meespelen. De school probeert dit aan te pakken, en af en toe zien we toch dat dit zijn vruchten afwerpt, en dat onze zoon enerzijds probeert om op een meer aanvaardbare manier in te pikken bij het spel, terwijl anderzijds de andere kinderen moeite doen om hem de regels duidelijk uit te leggen en hem te kalmeren wanneer het uit de hand dreigt te lopen. Dit alles blijft echter moeilijk en een pijnpunt...
• Zoon weet zich vaak geen houding te geven. Tegenwoordig (h)erkent hij dat zelf en geeft vaak een verklaring ("ik voel mij nu eigenlijk verlegen" of "ik weet niet goed wat er van mij wordt verwacht").
• Als gevolg van bovenstaand punt heeft hij vaak tics (zie verderop)
• Hij tolt graag en vaak om zijn as (op zijn knieën, op een draaistoel, op de schommel), vooral in moeilijkere periodes.
• Hij is soms lichtgeraakt en gaat er vaak van uit dat iedereen zonder meer weet wat hij denkt, bedoelt, wil of niet wil... die twee dingen samen zorgen wel eens voor een explosieve reactie.
• Structuren en regels blijven heel belangrijk voor hem, ook al kan hij al veel beter aannemen dat er vb. ook ongeschreven regels bestaan, en dat er soms onvoorziene omstandigheden zijn. Een beetje geduld en meegaandheid van de anderen kan in zo'n onverwachte situatie vaak wonderen doen.
• Eten is tegenwoordig een plezier: hij proeft van veel, ook vreemde, voedingsmiddelen en eet intussen gewoon alles mee wat de pot schaft. Dat gaat niet altijd van harte, maar wel zonder gedoe. Uiteraard verwen ik hem regelmatig ook eens met zijn lievelingskostje, maar het is geen must meer. Dit is voor ons een enorme verademing, de maaltijden zijn intussen een gezellig familiemoment geworden.
• Drank: nog steeds beperkt tot plat water (geen appelsap meer), (rijst)melk en chocomelk.
• Op kamp gaan met de school was de eerste keren erg moeilijk, tot ik hem een uitvoerig en met icoontjes gevisualiseerde planning meegaf, waarin ik ook mogelijke onvoorziene omstandigheden of veranderingen van plan duidelijk en woordelijk had aangegeven. Sindsdien is op kamp gaan voor hem een plezier.
• Duidelijke afspraken en veel geduld zorgen doorgaans voor rust en een aangename omgang met mekaar.
• Te veel stressfactoren samen, zeker wanneer die lang aanhouden, zijn nefast en zorgen onveranderlijk voor een terugval. Een recent voorbeeld op school: verbouwingen (met veel lawaai, rommel en verandering van decor), zieke leerkrachten (waardoor hij 's morgens niet wist wie er die dag vooraan in de klas zou staan) en toetsen zorgden ervoor dat hij een heel prikkelbare periode doormaakte.
• Onze zoon heeft concentratiemoeilijkheden (door zijn beelddenken) en informatieverwerkingsproblemen. Hierdoor werkt hij traag, is heel snel afgeleid en lijkt soms minder vaardig en intelligent dan hij in werkelijkheid is.
• Hij blijft heel leer- en nieuwsgierig en kan enorm genieten van boeken en films, ook vb. documentaires. Zo leest hij erg graag Roald Dahl, strips en meer informatieve boeken, vb. over dieren of filosofie op kindermaat. Maar ook documentaires over pakweg het oude Rome of vulkanen kunnen hem urenlang aan de tv gekluisterd houden. Je merkt niet meteen dat hij er dan ook iets van heeft opgestoken, dat komt vaak pas dagen of zelfs weken later. Al die tijd is de opgedane informatie in zijn hoofd blijven malen...
• Automatiseren lukt moeilijk, vooral op rekenvlak. Bij het begin van het derde leerjaar zat hij voor wiskunde meer dan een jaar achter op zijn klasgenoten. Enkele uren logopedie later blijken echter al hun vruchten te hebben afgeworpen, en intussen had hij voor rekenen betere resultaten op zijn rapport, dan voor taal (normaal gezien zijn sterke kant). Dat laatste is normaal: aangezien hij zich nu zo fel op dat rekenen heeft geconcentreerd, is taal (spelling) wat blijven liggen. Enkel het uur en geld blijven voorlopig nog moeilijk, alsook het automatiseren van vb. de tafels. Hiervoor mag hij hulpkaartjes gebruiken.
• Hij tekent intussen enorm graag (volgt ook striptekenles, de eerste keer dat hij een "hobby" buitenhuis heeft) en zet hele verhalen in tekening op papier. De gebouwen en tuigen zijn daarbij erg gedetailleerd en natuurgetrouw, de figuren blijven ondergeschikt en dus stokmannetjes. Eerst gebruikte hij enkel zwart en rood, nu ook alle andere kleuren (plots veranderd na één bepaalde fasciatherapie-sessie).
• Als beelddenker (of o.w.v. zijn informatieverwerkingsmoeilijkheden) kan mijn kind geen grote hoeveelheden informatie tegelijkertijd en snel behappen. Opdrachten en taken moeten dus in kleinere stappen worden opgedeeld, liefst ook visueel verduidelijkt. Makkelijkst wordt het voor hem wanneer we auditieve en visuele instructies combineren (dat werkt dus ook in de omgekeerde richting: een geschreven opdracht wordt voor hem duidelijker wanneer we ze even mondeling met hem overlopen).

Wij hebben echt een goed gevoel bij de evolutie van ons kind (en die van ons eigen gedrag!). De inspanningen van de voorbije jaren en van verschillende mensen lijken hun vruchten af te werpen.

En hier wil ik dan toch die verschillende mensen nog even expliciet (zei het in alle anonimiteit) vernoemen: de fasciatherapeute, de GOn-begeleidster, de zorgleerkracht op school, de CLB-medewerkster, de logopediste en zeker niet te vergeten de juffen op school en de grootouders!

INTERVIEW. Clare Sainsbury beschrijft autisme van binnenuit

De marsmannetjes komen

In een populaire tv-reeks voor kinderen komen ouders van een andere planeet en begrijpen ze absoluut niet hoe het leven op aarde in elkaar zit. Het beeld geeft precies weer hoe de Britse autiste Clare Sainsbury zich als kind voelde. ,,Ik dacht niet dat ik van Mars kwam, maar ik hoopte het wel verschrikkelijk. Dan hoefde ik me niet meer buitengesloten te voelen, want dan waren er nog wezens zoals ik.''

HET is een gekende metafoor onder mensen met autisme. De Vlaamse Dominique Dumortier beschreef haar leven in het boek Van een andere planeet . En nu is er de Britse Clare Sainsbury (30), die ervaringen van kinderen met autisme weergeeft onder de titel Marsmannetje op school . Sainsbury heeft zelf het syndroom van Asperger, wat erop neerkomt dat ze autistisch is, maar zich wel verstandelijk op een normale manier heeft ontwikkeld. Ze studeerde filosofie en politieke wetenschappen. Ze staat verbaal sterk. Tijdens het interview speelt ze de hele tijd met haar koffiekopje, waardoor ze een beetje verlegen lijkt. Ze glimlacht wanneer ze dat hoort: ,,Ik koketteer niet met de diagnose autisme. Het is geen modeverschijnsel. Ik weet dat er mensen zijn die dat denken. Ze zeggen: 'Ach, Clare is alleen maar een beetje excentriek.' Mijn ouders en zussen zouden je een ander verhaal kunnen vertellen. Zij kennen zowel mijn beste als mijn slechtste momenten. Ik heb alleen heel goed leren doen alsof, waardoor het voor de buitenwereld niet altijd zo opvalt.''

Op school valt het doorgaans wel op: kinderen met autisme staan aan de kant en krijgen voortdurend op hun kop, schrijf je in je boek.,,Als je normaal begaafd bent en vlot praat, zoals ik, denkt men maar al te vaak dat je niet wilt gehoorzamen of weigert te doen wat van je gevraagd wordt. Je hoort stil te zitten, maar je hebt er af en toe echt behoefte aan om door de klas te ijsberen. Je moet zwijgen, maar je kunt je pas goed concentreren als je in jezelf praat. Ik zeg niet dat alle kinderen met autisme dat doen, maar ik was wel zo. Ze zeiden altijd tegen mijn ouders: 'Clare gedraagt zich zo vreemd, net een autistisch kind, maar dat kan niet, want ze praat.' Ik kreeg dus andere labels: ik was stout, baldadig, lastig.'' ,,Daardoor worden kinderen en jongeren met autisme vaker dan gemiddeld van school gestuurd. Je krijgt voortdurend op je kop, om stomme dingen waar je geen hoogte van krijgt. Wij hebben in het Engels de uitdrukking 'trek je sokken eens op', wat betekent dat je harder je best moet doen. Ik kan je verzekeren dat een leerkracht niet lacht wanneer je op zo'n moment je sokken optrekt!'' Maar je hebt je schooltijd wel moeiteloos afgemaakt. ,,Moeiteloos is wellicht wat overdreven. Maar het is waar dat de leerstof zelf nog het makkelijkste is. Het zijn alle andere dingen die het zo moeilijk maken: de weg naar school, in de bus, de speelplaats, de gangen. Of de refter, waar iedereen trekt en duwt om de eerste te zijn. Hoe dikwijls heb ik niet een hele schooldag zonder eten moeten doorbrengen omdat ik te laat kwam. Ik wilde namelijk pas aanschuiven om eten te halen als de rij al bijna verdwenen was. Want ik haatte het, nog steeds eigenlijk, als mensen plotseling achter mij opdoken. Als ze dan ook nog tegen je aan botsen, is het helemaal een hel. Soms ging ik dus gewoon niet aanschuiven.''

Ook kinderen zonder autisme kunnen een hekel hebben aan al dat getrek en geduw. Ik hoorde mijn zoon onlangs tegen een jongere leerling vertellen dat je van je bank moet wegstormen zodra de middagbel rinkelt, omdat je dan als eerste kunt aanschuiven in de refter.,,Dat is nu net het verschil tussen kinderen met en zonder autisme. Hij bedenkt een strategie om aan iets vervelends te ontsnappen. Ik kon dat niet. Je zou denken dat ik thuis over mijn probleem had kunnen spreken. Dan zou ik mijn lunch van thuis hebben kunnen meebrengen. Maar het kwam gewoon niet bij me op om daar met wie dan ook over te spreken. Ik had een probleem, maar ik wist het zelf niet eens. Ik ervoer het en voelde me er niet goed bij, maar ik kon het niet plaatsen. Een vroege diagnose had daarbij kunnen helpen. Dan hadden ze mij in de refter als eerste kunnen laten gaan. Dat lijkt me makkelijk toepasbaar.''

Wanneer besefte je dat je problemen had, en dat die onder de noemer autisme vallen?,,Dat zijn twee verschillende momenten geweest. Als jong kind merkte ik de andere kinderen niet eens op. Ze zaten alleen maar in de weg. Ik had geen idee wat ze over mij dachten en ik was daar ook helemaal niet mee bezig. Toen ik een jaar of negen was - ik ben niet zo goed in jaartallen - begon ik de andere kinderen wel te zien. Ik zag dat zij samen spelletjes speelden, maar ik begreep er niet veel van. Weer wat later, ik vermoed dat ik twaalf of dertien was, besefte ik dat je verondersteld wordt vrienden te hebben. Ik had er geen. Onder meisjes is dat juist de leeftijd waarop er veel competitie is: wie is nu wiens beste vriendin, en wie de op een na beste. Toen ik dat ineens zag, wist ik: er is iets mis met mij. Want ik hoorde nergens bij en stond op geen enkel lijstje. Ik was minder dan niemand.'' (stilte) ,,Ik heb de jaren daarop grotendeels in een diepe depressie doorgebracht.''

Heb je toen nergens hulp gevraagd? ,,Jawel, ik ging naar de dokter. Ik somde daar een lijst van problemen op die iedere expert als een standaardlijst van autistische kenmerken zou duiden. Ongelukkig genoeg wist mijn dokter er niets over. Hij zei: je bent depressief. Wat ook wáár was. Maar hij zag niet in waarom. Hij zei dat mijn problemen zouden verdwijnen als ik maar wat harder mijn best deed. Dat leidde alleen tot nog meer verwarring. Het ergste aan autisme is niet de aandoening zelf, maar alles wat erbij komt kijken: de depressies, de zelfhaat, de lage eigendunk.'' ,,Het ging pas over aan de universiteit. Dat is een minder vijandige omgeving, omdat studenten door hun leeftijd toleranter zijn dan scholieren. Ze zoeken makkelijker contact met mensen die om welke reden ook anders zijn. Er wordt ook meer belang gehecht aan academische kennis. Niet dat het studentenleven in alle opzichten even makkelijk is voor ons. Ik beheer nu een website voor studenten met het syndroom van Asperger. Velen onder hen raken in de knoei omdat ze hun tijd zelf moeten organiseren en omdat ze zich in hun eentje moeten redden, met minder praktische ondersteuning van de familie.''

Wie of wat heeft je naar de juiste diagnose geleid? ,,Toen ik van mijn depressie genas, wist ik dat ik nog altijd anders was. Het bleef me bezighouden. Op een dag heb ik in een boekenwinkel een boek over autisme uit het rek gehaald. Toen ik dat opensloeg en las, ging er een golf van opluchting over mij heen. Ik had me dan toch niets ingebeeld. Ik zou je er zo mee naartoe kunnen nemen, ik zou je de plank nog kunnen aanwijzen, want dat moment en die plek zijn in mijn geheugen gegrift.'' ,,Ik heb het boek gekocht en het in mijn kast verstopt. Pas maanden later heb ik het aan mijn moeder laten lezen. Ik wilde weten of zij mij in dat boek herkende. Ook voor haar was het heel duidelijk. We hebben dan een afspraak gemaakt met een diagnosecentrum, waar ikzelf en mijn familie grondig zijn bevraagd. Dat is nu tien jaar geleden, ik was twintig.''

Waarom is het zo belangrijk om dat label te hebben? ,,Het is meestal voor iedereen wel duidelijk dat een autist anders is. En een label krijgen we hoe dan ook: we zijn agressief, we hebben leerstoornissen, problemen met de taalontwikkeling of het gezag. Anderen worden als 'gek' gezien. Ik ken veel lotgenoten die ooit een foute diagnose kregen. Een van hen heeft het grootste deel van zijn adolescentie zware medicijnen geslikt omdat ze dachten dat hij schizofreen was. Een ander moest jarenlang naar psychoanalyse, vanwege 'emotionele stoornissen', wat natuurlijk ook niet hielp.'' ,,De juiste diagnose is ook enorm belangrijk voor onszelf. Daardoor begrijpen we beter waarom we doen wat we doen, en hoe het komt dat we zoveel problemen hebben. Dat het niet komt doordat we stom of gemeen zijn. Velen onder ons fabriceren een eigen theorie. Ik heb bijvoorbeeld lang gedacht dat ik alleen was achtergebleven na het bezoek van een buitenaardse missie aan de aarde. Of nee, ik dacht dat niet, ik hoopte het alleen heel erg. Dat zou tenminste betekenen dat er nog wezens waren zoals ik. Later dacht ik dat ik gek was, want er was iets grondig fout met mij, en het was blijkbaar heel erg, want niemand wilde erover praten. Snap je nu hoe opgelucht je kunt zijn als ze zeggen: je hebt autisme?''

Je werkt met kinderen die autistisch zijn. Hebben zij er voordeel bij dat jij ook autistisch bent? ,,Ik denk dat ik minder uitga van wat als 'normaal' wordt gezien. Een hulpverlener mag er vooral niet van uitgaan dat de geholpene fout is in alles wat hij denkt of doet. De vraag is: hoe help je ons zonder ons kapot te maken? Ik ben graag bij mentaal gehandicapte kinderen met autisme, omdat zij zichzelf niet in twijfel trekken en ervan uitgaan dat zij het centrum van de wereld zijn. Zij denken zelf nooit dat zij anders of fout zijn. Daar laaf ik mij aan en bij hen hoef ik nooit te faken. Als kind heb ik één vriendinnetje gehad, en dat was zo'n meisje. Ze kon niet spreken, maar voor mij was zij de normaalste persoon die ik kende. Op de school waar ik als vrijwilligster ging helpen, vroegen ze me om een autistische jongen die nauwelijks sprak, uit de leesles weg te halen, want daar werd hij altijd zo balorig van. Ze zeiden: speel maar wat met hem. Dat bleek zo goed te lukken dat hij al snel meer en beter begon te spreken. Toen namen ze mij onder contract. Nu geef ik huisonderwijs aan een 'erg moeilijke' jongen die van school is afgestuurd.''

Welke tips geef je voor het slagen van inclusie op school (de opname van kinderen met een handicap in het gewoon onderwijs, nvdr) ? ,,Ik ben geen pleitbezorger van inclusie te allen prijze. Je kunt een kind dat anders is, niet zomaar in een gewone school droppen en dan juichen: hoera, inclusie! Als er geen speciale ondersteuning is, zal het autistische kind zich bang en verward voelen. Het zal sociaal geïsoleerd zijn en door anderen gepest worden. Er moeten veel voorwaarden vervuld zijn voor je van inclusie kunt spreken en voor sommigen blijft een speciale school beter. Stel je een leerkracht voor die niet accepteert dat een autistisch kind af en toe eens opstaat om te ijsberen, een veel voorkomende situatie. Als je dertig leerlingen in de klas hebt, is dat wellicht lastig. Maar men zegt altijd dat autistische mensen enorm strikt en rigide zijn, terwijl ik in de praktijk veel situaties zie waarin leerkrachten en ouders erg rigide zijn en strikte regels opleggen. Dat vind ik een interessante vaststelling. Is het zo erg dat die jongen rondloopt in de klas? Je had mij moeten zien terwijl ik mijn speech voor deze middag aan het schrijven was. Zoals nu (ze springt recht ) liep ik aldoor weg van mijn computer, om wat rond te lopen, even naar beneden te gaan om iets te eten te halen, enzovoort. Het is een reële nood die sommigen onder ons hebben.

Je kunt zo'n jongen misschien achteraan in de klas zetten, zodat hij minder stoort? Mogelijk, maar een algemene regel voor kinderen met autisme is het zeker niet. Anderen kunnen net beter vooraan zitten, omdat ze dan beter kunnen luisteren. Zelf wilde ik altijd bij de gang zitten, want als ik aan alle kanten buren had, kon ik mij niet concentreren. Als je simpele regels wilt, dan moet ik je teleurstellen. Er is niet één mirakeloplossing. Geen enkele autist is dezelfde. We hebben allemaal onze eigen geschiedenis en ons eigen karakter. Maar bedenk wel dat regels die voor de meeste mensen makkelijk zijn, dat voor ons misschien niet zijn. Als je van ons vraagt om urenlang stil te zitten en op te letten, kun je evengoed van een rolstoelgebruiker vragen dat hij op het voetbalveld een bal in het doel trapt. Dat is dezelfde inspanning. Waarmee ik niet wil zeggen dat autisme per se een handicap is. Het is een andere manier van zijn, niet iets waaraan wij lijden. Soms heb ik migraine, dus ik weet heus wel wat lijden is." (lacht)

Welke is de beste en de slechtste ervaring die je zelf op school hebt gehad? ,,Voor de beste verwijs ik graag naar de zeldzame leerkrachten die mij hielpen om mijn obsessionele interesses verder uit te bouwen. Dat waren op zeker moment logische vraagstukken - geen wiskunde maar filosofie - en bepaalde theaterstukken van Shakespeare - net niet die stukken die we op school bestudeerden. Enkele leerkrachten trokken tijd uit tijdens de speeltijd, een van hen verwees mij door naar een collega van een andere school die mij in het weekend logische vraagstukken gaf. Het is dankzij die inspanningen dat ik mijn universitair diploma in de filosofie heb behaald. Welke herinnering de ergste is, zou ik echt niet kunnen zeggen. Er zijn er zoveel geweest. Om daar nu een uit te kiezen, nee. Ik deed zo vaak mijn best, zonder daar erkenning voor te krijgen. Vergeefse moeite doen, want het komt niet in je op om stout te zijn. Daar enorm veel energie in steken, waardoor je elke avond uitgeput thuiskomt, en dan toch gestraft worden, dat vat het wel zo'n beetje samen, denk ik.''

Clare Sainsbury, Marsmannetje op school. Over schoolkinderen met het Aspergersyndroom, Houtekiet.

Bron: de Standaard online, 27/11/2004

De diagnose: emotionele gevolgen en verwerking

Verschillend ritme

Eens onze zoon de diagnose ASS (autismespectrumstoornis, hoogfunctionerend autisme, sommigen noemen het ook asperger - al is daarover discussie) op zak had, brak er voor ons een verwarrende periode aan. Enerzijds waren we in diepe rouw gedompeld om een toekomstbeeld en -verwachtingen, die aan diggelen leken te liggen, anderzijds vermoedden we en klampten we ons vast aan de hoop dat we nu vooruit konden. We hadden ten minste duidelijkheid. Toch bleek de emotionele aanvaarding van deze diagnose niet evident en voor mijn man en mezelf niet op hetzelfde tempo te verlopen.

Mijn man had door omstandigheden minder de tijd om te piekeren, dingen uit te zoeken en te verwerken en de diagnose leek voor hem aanvankelijk weinig te veranderen aan het plaatje. Hij leek zelf ook niet zo'n nood te hebben aan uitvoerige informatie en gesprekken over autisme.

Zelf echter las ik alles wat ik over ASS te pakken kon krijgen, vlooide websites uit, zocht naar lotgenoten en ook naar begeleidingsmogelijkheden en ja, aanvankelijk ook alle mogelijke therapieën. Zo experimenteerden we met: visolie, lactose- en glutenvrije diëten (probeer dat maar eens met een kind dat gruwt van alle nieuwe dingen en verzot is op pasta...), gedragstherapie, en natuurlijk bleven we vasthouden aan de fasciatherapie (ons houvast in bange dagen en het enige dat zoden aan de dijk leek te zetten)... Op die manier werd ik ook de voornaamste informatiebron over autisme voor mijn man. Aanvaarden dat ons tempo hierin niet gelijkliep, was voor ons als koppel met momenten een harde noot.

Ook al leek ik aan de oppervlakte de diagnose vlotter te aanvaarden, toch kwam ik er ook heel regelmatig tegen in opstand, negeerde ze soms compleet en voelde me op andere momenten in een bodemloze put van moedeloosheid zinken. 'Autisme', het was ook zo'n vreemd woord. En niemand kon met zekerheid en precisie zeggen wat het nu eigenlijk betekende, hoe het aanvoelde en welk leven hiermee eigenlijk te léven viel...

Lectuur: boeken en websites die ik nuttig en informatief vond

Zoals gezegd las ik heel veel over het onderwerp, maar de meeste boeken van autismespecialisten maakten me eerst moedeloos en vervolgens opstandig. Want meestal herkénde ik mijn kind hier helemaal niet in. Ik maakte me in stilte kwaad op die specialisten, van wie ik het gevoel had dat ze kinderen met ASS - en dus ook mijn kind - reduceerden tot hun autisme. In plaats van steun en hulp vond ik in deze boeken veelal ontmoediging en zo weinig herkenbaarheid.

Gelukkig waren er ook boeken waaraan ik wel veel had. Deze waren onveranderlijk geschreven door ervaringdeskundigen: moeders van kinderen met autisme of volwassenen met autisme.

Een lijstje van voor mij nuttige boeken:

- Oudergids Asperger-syndroom, Brenda Boyd
- Van een andere planeet, Dominique Dumortier (levensverhaal van en door een volwassene met autisme)
- Oudergids autisme; een praktische handleiding sociale vaardigheden, Caroline Van der Velde
- Daar komen de gekken, Kamran Nazeer (hoogfunctionerend autist en politiek adviseur, die schrijft over zichzelf en over voormalige klasgenoten en hun levensverhaal)

Daarnaast haalde ik veel en voor mij zinvolle informatie van volgende websites:

- Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) http://www.autismevlaanderen.be/
- Auti Wijs http://users.telenet.be/auti-wijs/index.html
- Autisme Centraal http://www.autismecentraal.com/
- Hoogbegaafd Vlaanderen www.hoogbegaafdvlaanderen.be/

Veel nuttige en herkenbare informatie bood ook het begrip "beelddenken" (of visueel-ruimtelijk denken) en bijhorende websites. Die laatste zijn legio, dus wie googlet, die vindt, maar hier een paar voorbeelden:

http://www.visualspatial.org/index.htm
http://www.cnls.nl/beelddenken.html
http://www.kindinbeeld.nl/
http://www.hoogbegaafdvlaanderen.be/06_HB_op_school/leerstijlen/beelddenkers_vsl.html

Persoonlijke overpeinzingen en opmerkingen bij het begrip beelddenken

Beelddenken of visueel-ruimtelijk denken als strategie werd door Howard Gardner aangehaald in diens theorie over meervoudige intelligentie. Alhoewel dit begrip intussen wijdverbreid is (en mijzelf ook zeer logisch lijkt), blijft het omstreden. Omdat ik zelf in hoge mate in beelden denk en ervaring heb met de bijhorende problemen én mogelijkheden, vind ik deze theorie en wat zij poneert, zeer aantrekkelijk. Men stelt vaak dat alle mensen met autisme beelddenkers zijn, maar niet alle beelddenkers hebben autisme. Het verschil zou te maken hebben met de manier van verwerken van de binnenkomende informatie. Het mooie van het begrip beelddenken, is dat men hierbij uitgaat van een capaciteit, een sterke kant, die echter in onze maatschappij niet de norm is voor leren en communiceren. Naar mijn gevoel gaan de diagnose en het begrip "autisme" (maar ook andere ontwikkelings- en leerstoornissen, zoals ADHD, dyslexie...) te veel uit van de zwaktes, de tekortkomingen, de problemen. Dit alles is een zeer persoonlijk aanvoelen, waarmee je het perfect oneens kunt zijn. Alleen heeft de kennismaking met dit begrip voor mij een scharniermoment betekend in het aanvaardingsproces van de diagnose.

Hoe voelen we ons op dit moment?

Op dit moment zijn wij ongeveer 2 jaar na de diagnosestelling, en ik durf intussen te zeggen dat wij het autisme van ons kind hebben erkend en aanvaard, mét de goeie en de mindere, soms ronduit negatieve gevolgen. Mét de sterktes en de zwaktes die soms hun oorzaak vinden in autisme. We slagen er intussen in om onze zoon te zien als een kind met autisme en niet als een autistisch kind. We kunnen ons meestal neerleggen bij het feit dat de goede en de slechte periodes mekaar steeds weer afwisselen, en dat we nog steeds vaak ook in slaap worden gewiegd door langdurige goede golven (en echt: die zijn er en we merken daarin een gestage vooruitgang!). Maar vooral: we zijn allebei bijna ongemerkt en met veel vallen en opstaan geëvolueerd van wanhoop en angst voor de toekomst naar hoop, een positief toekomstbeeld en realistische verwachtingen...

Wat voorafging: van baby tot kleuter

Bijna 9 jaar is hij. En al een hele kerel. Wordt beslist ettelijke koppen groter dan ik en aardt dus naar zijn vaartje. 8 jaar geleden, nog een kleine uk, zat hij naast me op de mat. En bleef daar zitten. Nooit hoefde ik bang te zijn dat ie aan een stoel zou trekken, laat staan erop klimmen. Geen haar op zijn hoofdje dat daaraan dacht. Hij zat, zat goed en bleef zitten, tevreden. Alleen wanneer ik het waagde de stofzuiger aan te zetten. Dan volgde er een luid huilconcert. Want dat lawaai, daar hield hij absoluut niet van. Het maakte hem hysterisch.

Kruipen deed hij eigenlijk niet. Hij schoof op zijn achterste wel wat vooruit, maar het echte werk, daar begon hij niet aan. Neen, dan meteen stappen. Niet echt vroeg, zo rond 14 maanden, maar wel meteen heel goed. Een snelle prater kon je hem ook niet noemen. Hij maakte lang gebruik van gebaren en een soort "e e e"-klank om ons diets te maken dat hij iets wilde, en van gillen om te zeggen dat hij het er niet mee eens was. Ach ja, wat gemakzuchtig, dachten we en maakten ons verder niet al te veel zorgen. En kijk: toen hij tegen de twee aanliep, praatte hij plots in mooie, duidelijke zinnetjes, telde tot 20 en kende alle kleuren (zelfs appelblauwzeegroen). Hij vond het geweldig wanneer we voorlazen, maar koos telkens weer dezelfde boekjes uit. Die hij na verloop van korte tijd dus uit het hoofd kende. We maakten er een spelletje van en lazen af en toe een ander woord, of lieten hem ontbrekende woorden invullen.

Eten was een ander paar mouwen. Niet-gepureerde warme voeding werd halsstarrig geweigerd, maar platte kaasjes verslond hij dan weer: daar moesten we echt voor hem maat in houden. Boterhammen gingen er redelijk in, maar het liefst van al at hij koude granenpap met hagelslag: lekker smeuïg en zoet. Groenten en fruit waren uitgesloten, tenzij in gepureerde vorm. En enkel in de juiste kleur: rood voor groenten, geelwit voor fruit. Probeerden we iets anders, dan volgde steevast een woedebui van jewelste. Het was onze eerste, en onze eerste zorg was hem gezond grootkrijgen. En was daar ook niet zoiets als kleuterpuberteit? Ok, die was bij onze zoon dan wel vroeg begonnen en er leek geen eind aan te komen, maar dat zou dan wel wijzen op een sterk willetje en een koppig koppie.

Naarmate hij ouder werd, kreeg hij steeds meer eigenheidjes: tanden poetsen mocht alleen met die bepaalde tandpasta (owee toen de producent besliste om het tekeningetje op de tube te veranderen); de pot chocopasta moest schuin voor zijn bord staan; appelsap lustte hij plots niet meer nadat hij eens een glas met priksap in plaats van plat had geproefd; haar wassen werd een ware strijd; in bad doen gaan was een werk van lange adem, hem er weer uit krijgen ook; schoenen moesten een bepaalde vorm hebben; een andere weg naar school nemen zorgde voor ware paniek...

En de woede-uitbarstingen werden steeds frequenter en langduriger. Tijdens zo'n bui leek hij onbereikbaar en kreeg je er geen redelijk woord tussen noch uit.

Cognitief ging het echter erg goed met onze kleine man, en op school was hij de rust zelve. Ok, hij maakte eigenlijk geen vriendjes, maar bij de ene kleuter gaat dat al sneller dan bij de andere. In de tweede kleuterklas kreeg hij een lieve, zorgzame, sprankelende juf en wij zagen onze kleuter waarlijk openbloeien. Zij sprak over een intelligent, mondig, creatief en bovenal lief kind. Vol zelfvertrouwen ging hij naar de derde kleuters en op een paar maanden tijd veranderde datzelfde open kind van het voorbije jaar terug in een nors, zwijgzaam, snel geprikkeld en soms wel wat irritant kereltje. Naar het einde van dat schooljaar toe kwamen we erachter dat de juf van dat jaar niet echt pedagogisch verantwoorde manieren had bedacht om onze kleine man tot rede te brengen. Bovendien bleek ze totaal onverschillig en ongeïnteresseerd, kende onze namen noch de gezinssamenstelling en reageerde ze zeer verbaasd toen die volgens haar wat slome kleuter tegen alle verwachtingen in zeer goed scoorde op de schoolrijpheidstesten. Gelukkig was de grote vakantie in zicht, en wachtte er een fijn, kleinschalig methodeschooltje. We waren ervan overtuigd dat onze zoon zich daar snel terug goed zou voelen en verwachtten absoluut geen schoolse moeilijkheden.