Uit het leven gegrepen...

Over beelddenken en Daniel Tammet

Net het boek "Embracing the Wide Sky" van Daniel Tammet gelezen. Tammet heeft Asperger en savant-syndroom. Erg interessant en herkenbaar, vooral de hoofdstukken over de werking van het brein, het leren van talen en linguïstiek. Het deel over getallen en getalvaardigheid echter, maakte plots enkele herinneringen los, die blijkbaar diep begraven zaten in mijn eigen brein. Tammet beschrijft hoe getallen voor zijn geestesoog verschillende vormen, kleuren en texturen bezitten, en hoe hem dat altijd heeft geholpen om er de uitzonderlijkste dingen mee te doen (zoals het getal pi tot duizenden cijfers na de komma onthouden en uit het hoofd reproduceren). Ik bedacht plots dat ik als kind iets gelijkaardigs deed: getallen hadden voor mij weliswaar geen vorm of kleur, maar warenmannelijk of vrouwelijk. De 1 = een jonge kerel, beetje schuchter; 2 was uitgesproken vrouwelijk, jong, lief en mooi; 3 was een matrone, dik en bazig; 4 een vrouw, mooi, maar kordaat; 5 en 6 waren mannelijk en jong, 7 een zeurpiet, vervelend en zeker ook een man; 8 was een mollig ventje en 9 een bezadigde heer; 10 was weer een vrouw.

Heel vreemd, en helemaal vergeten, eigenlijk... Overigens hielpen deze visualisaties mij, in tegenstelling tot Tammet, niet om het rekenen beter onder de knie te krijgen, in tegendeel: ze leidden me af, ik verzon er hele verhalen bij...

Iets gelijkaardigs, overigens, voor dagen en maanden: allemaal een persoonlijkheid, en sommige al aardiger dan andere...

De boeken van Tammet (Born on a Blue Day en Embracing the Wide Sky) zijn optimistisch van teneur, interessant voor iedereen, maar zeker ook voor wie interesse heeft in autisme en de werking van het brein in het algemeen.

Fabeltjes, misverstanden en vooroordelen

1. Kinderen met autisme hebben geen fantasie
   Kinderen met autisme vertonen soms inderdaad minder verbeeldingskracht, maar dit is geen absolute stelregel. Onze zoon heeft bijvoorbeeld een rijke fantasie, en weet die ook met gemak te scheiden van de werkelijkheid. Wel zal hij zich soms wat verliezen in zijn fantasiespel, en niet of niet tijdig opmerken wanneer het tijd is om te stoppen of wanneer speelkameraadjes het spel niet meer leuk vinden. De fantasie is er dus zeker, en hij kan ze ook sturen en gebruiken om bijvoorbeeld voorwerpen een andere functie te geven (een lepel kan een vliegtuig worden, een plastic fles tovert hij om in een raket...), maar hij heeft minder dan normaal feeling voor begrenzing van die fantasie.
   
   
2. Kinderen met autisme hebben geen inlevingsvermogen en zien mensen als dingen
   Ook hier geldt weer dat dit geen dogma is, maar afhangt van kind tot kind en vaak ook van de verstandelijke vermogens. Ons kind kan erg meeleven en -voelen met anderen, en zelfs de interactie tussen anderen via niet-verbale signalen oppikken en analyseren. Hij heeft het wél moeilijk om de gevoelens van anderen die soms bij hemzelf binnenkomen, of de gevoelens die een bepaalde situatie bij hem opwekt, te plaatsen, te begrijpen en onder woorden te brengen. Wat niet betekent dat hij ze negeert. In tegendeel: vaak blijft hij dagen- of zelfs wekenlang in stilte, ongemerkt, over iets malen en komt hij later terug op een bepaald voorval. Het is voor hem dan wél weer moeilijk om te begrijpen dat anderen daar niet meer mee bezig zijn geweest en niet altijd weten waarover hij het heeft...
   
   Onze zoon ziet mensen ook echt wel als mensen en is vaak erg open tegenover anderen. Niet altijd op de juiste manier, maar hij is dan ook nog maar 8. Vaak verbaast hij ons net met zijn inzicht in de gevoelens en gedachten van anderen, en de mate waarin hij daarmee rekening wil houden. Misschien is dat uitzonderlijk, ik heb ook slechts ervaring met dit ene kind met autisme. Maar wij stimuleren deze capaciteit zoveel mogelijk. Komt het sociale inzicht al niet helemaal vanzelf, dan is hij toch in staat om het snel te aan te leren.
   
   
3. Kinderen met autisme leven in hun eigen wereld en zijn niet nieuws-/leergierig
   Ook dit zal afhangen van de mate waarin het autisme zich voordoet en de verstandelijke vermogens. Onze zoon is in elk geval erg nieuwsgierig naar de wereld en staat open voor andere mensen en hun inbreng. Regelmatig komt hij dingetjes over andere kinderen vertellen en hij speelt ook heel graag met anderen, ook al lukt hem dat niet altijd even goed. Hij leest met plezier boeken (fictie en non-fictie zoals de filosofieboekjes van Biblion, natuur- en geschiedenisboeken...) en kijkt graag naar documentaires en films. Uit het projectwerk onthoudt hij meer dan je op het eerste gezicht zou denken. Alleen heeft hij, zoals steeds, meer tijd nodig om de dingen te verwerken en blijkt soms pas lang nà het project hoeveel hij er eigenlijk van heeft opgestoken.

Beloningssysteem

In heb boek Oudergids Aspergersyndroom, 200 tips en strategieën (Brenda Boyd) staat de tip om hardnekkig ongewenst gedrag aan te pakken via gedragstherapie en een beloningssysteem. Wij zijn hier onlangs mee gestart, en onze zoon gaat er gretig in mee. Het systeem gaat als volgt:

Je bepaalt samen met je kind een (paar) doelstelling(en) waar je graag aan wil werken. Dan voorzie je muntjes, speelgeld, kaartjes, stickertjes... (wij hebben kartonnen kaartjes met ballonnetjes bestempeld en uitgeknipt, ik wilde ze ook nog plastificeren, maar dat is er niet van gekomen) en een aantal cadeautjes. Daarbij mag je je creativiteit de vrije loop laten. Wij hebben: een bepaald privilege (vb. een weekuurtje extra pc-spelen), een cinemabezoek, zijn lievelingseten koken, een zakje chips bij tv, een boek van Roald Dahl, een paar kleine speeltjes enz... Het hoeft niet duur te zijn. Vervolgens ken je, indien mogelijk in samenspraak met je kind, aan elk item een prijs toe: een zakje chips = 10 ballonnetjes, een boek = 80 ballonnetjes enz. Ook hier kijk je weer wat haalbaar is.

De doelstellingen waar wij momenteel aan werken, zijn "niet valsspelen bij spelletjes" en "een handeling uit het wel-doen-bij-boos-zijn-lijstje kiezen". De ervaring leert ons dat we hierbij een beetje streng moeten zijn (de ballonnetjes mogen niet té makkelijk te verdienen zijn, hij moet echt wel duidelijk zijn best doen) en kijken dat het voor hem geen sport wordt om zo snel mogelijk punten te scoren en dus cadeautjes te krijgen, dus een "ernstig gesprek" over het doel van dit systeem dringt zich hier af en toe wel op. Maar al bij al merken we dat dit een goed hulpmiddel is om bepaalde gedragsveranderingen op gang te brengen. Het is daarbij ook belangrijk om doelstellingen een tijdje vol te houden, tot het gedrag een automatisme is geworden. Dat gebeurt uiteraard niet van de ene op de andere dag, en achteraf kan het soms nodig zijn om even terug te grijpen naar een vorige doelstelling. Neem ook niet te veel doelen tegelijkertijd (1 nieuwe en hooguit 1 of 2 "oudere"), want anders gaat het systeem zijn te veel draaien om "punten verzamelen" en gaat het je kind ook te veel energie kosten.

Ik merk hierbij wel op dat voor ons niet alles aanleiding kan zijn om punten te verdienen en dat wij proberen spaarzaam om te gaan met het uitdelen van de punten. Al is het in het begin niet slecht om iets vrijgeviger te zijn en je kind zo te motiveren.

Vakantie

Alhoewel je vaak hoort dat reizen voor kinderen met ASS moeilijk is, hebben wij op dat vlak relatief weinig problemen met onze zoon. Op voorwaarde natuurlijk dat we alles goed aankondigen en voorbereiden, vooral wanneer we nieuwe, onbekende bestemmingen aandoen.

Eén van onze fijnste reiservaringen met de kinderen was een avontuurlijke vakantie in Marrakech! We reisden samen met een bevriend gezin en één ander, ons onbekend gezin en de reisorganisatie Prins van Hola Pola (zie onder voor meer info). Deze reis was weliswaar goed gestructureerd, maar liet veel ruimte voor flexibiliteit wanneer nodig. Alles verliep op het ritme van de kinderen en het logement, met slechts drie gezinnen in een typische Riyad bood de nodige rust en stilte na een drukke dag in deze levendige stad.

De kinderen kregen een middag arabisch schrift, er kwam een authentieke henna-tatoeëerster langs, we kookten samen met de mensen van het verblijf een lekkere Marokkaanse maaltijd, de kinderen kneedden en bakten brood in een plaatselijke publieke oven, we bezochten met een erg kindvriendelijke gids de souks en een aantal typische straten en pleintjes, aten op het Jemaa el-Fnaa plein, reden op dromedarissen door de woestijn en op muilezeltjes langs richeltjes de Atlas in, dronken thee en aten couscous in een Berberdorpje. Onze drie kinderen en wijzelf hebben erg genoten van de intense ervaringen, geuren, kleuren en geluiden, en oudste zoon heeft er ook veel van opgestoken en meegedragen.

Op voorhand kregen we een duidelijk programma door, en daarmee had ik dan een gestructureerde dagplanning met pictogrammen gemaakt, dat we met zoon op voorhand goed doornamen.

Deze reis was in elk geval een voltreffer, en eerlijk gezegd hadden we op voorhand nooit gedacht dat het voor onze oudste zoon zo goed zou meevallen! Een avontuurlijke trip kan dus gerust, zo lang we de dingen maar goed aankondigen en voorbereiden. Deze reisorganisatie maakte het ons wat makkelijker, maar in feite kun je, als je denkt dat je kind het aankan, avontuurlijke reizen ook zelf op die manier voorbereiden. Uiteraard ken je je eigen kind best en moet je zelf aanvoelen wat kan en wat niet.

Meer info over de reizen van De Prins van Hola Pola http://www.prinsvanholapola.be/

Activiteiten afbakenen

Omdat tijdsbesef voor kinderen met autisme vaak moeilijk ligt, maar ook om activiteiten duidelijker te structureren, spreken wij met onze zoon vaak duidelijk af hoe lang iets mag/zal duren en dan draaien we een eenvoudig keukenwekkertje op. Dit heeft alvast hier heel erg geholpen om de woedebuien, die onze zoon vroeger kreeg wanneer hij activiteiten moest afronden, te vermijden. We zetten het keukenklokje vooral in voor activiteiten die hij erg leuk vindt en waarbij hij de tijd volkomen uit het oog dreigt te verliezen, zoals gamen op de pc.

Ook op school werd (wordt?) een speciaal klokje gebruikt om de duur van activiteiten visueel duidelijk te maken.

Je kunt je uiteraard een kleurenklok aanschaffen: http://www.kleurenklok.nl/ , maar een gewone, heel duidelijke klok samen met een keukenwekker kunnen dus ook al heel wat vergemakkelijken.

Dag- en weekplanner

Eén van de hulpmiddelen die wij al vrij snel intzetten, zijn de dag- en weekplanner.

Voor de weekplanner gebruikten we een magneetschrijfbord, dat we onderverdeelden met viltstift. Voor de dagplanner is dat een flexibele plastic fotohouder met verschillende vakjes. Voor de verschillende aanduidingen maakte ik kaartjes met afbeeldingen en pictogrammen van het internet, die werden geplastificeerd en achteraan voorzien van een magneetkleefstrip (lamineerapparaat en magneetkleefstrip vind je in een zaak met kantoorbenodigdheden). Het is altijd handig een paar blanco kaartjes, te beschrijven met afwisbare viltstift, bij de hand te hebben. De kaartjes bewaar ik in een foto-album met aparte zakjes.

Boven de dagplanner hangt een vrij grote, ronde klonk, zodat onze zoon zelf makkelijker de tijd in het oog kan houden. Bovendien oefenen we hiermee ook algemeen het kloklezen en soms wordt ze ook gebruikt om mee te rekenen (tafel van vijf, optellen, aftrekken)

Weekplanner

Dagplanner

Deze planborden worden met afwisselende regelmaat ingezet. Soms hebben we ze veel nodig, soms worden ze wekenlang amper actief gebruikt.

Daarnaast maken we nu ook gebruik van een jaarkalender op één vel papier, om zoon vertrouwder te maken met de maanden van het jaar.

Instructies aan kinderen met ASS IV: werkopdrachten

Werkopdrachten

• Geef concreet aan wat het kind moet doen en wat van het kind verwacht wordt.
• Markeer goed het begin- en eindpunt van een opdracht. Je begint hier ... en stopt daar …
• Bij meerdere opdrachten moeten de opdrachten goed genummerd zijn.
• Geef ook de tijd aan die het kind tot zijn beschikking heeft om de opdracht uit te voeren (op klok aangeven). Zorg dat er voldoende tijd is in verband met de langere verwerkingstijd die veel kinderen met autisme nodig hebben.
• Ga uit van een vaste lesopbouw en van vaste werkwijzen. Liefst hebben ook de werkbladen een vaste opzet, zodat het kind precies weet wat het moet doen. Een kind met autisme heeft een grote behoefte aan vaste routines.
• Geef het kind (in het begin) één opdracht tegelijk.
• Gebruik bij complexe, samengestelde opdrachten waarin het kind meerdere stapjes moet zetten handelingsschema's, waarin precies de stapjes aangegeven staan die achtereenvolgens uitgevoerd moeten worden.
• Maak ook bij vrije opdrachten gebruik van een schema waarin de stapjes aangegeven staan en bespreek deze vooraf met het kind. Gooi het kind niet meteen in het diepe. Het maken van bijvoorbeeld een werkstuk is te veel ineens.
• Gebruik bij het uitvoeren van opdrachten een praatpapier (Van Doorn, 2000; Van Doorn & Stavinga, 2001). In het praatpapier staan leerpunten voor het kind geformuleerd. Bijvoorbeeld: 'Na de uitleg ga ik direct aan het werk'. Deze leerpunten worden vooraf en achteraf met het kind doorgesproken.
• Maak afspraken met het kind over wat het moet doen als het niet verder kan met een opdracht. Het kind kan bijvoorbeeld een vraagteken op de tafel leggen.
• Geef na afronding van de opdracht direct feedback aan het kind.
• Moedig het kind tijdens de uitvoering van de opdracht aan. Beloon het kind als het de opdracht goed uitgevoerd heeft. Het mag bijvoorbeeld iets doen wat hij/zij leuk vindt.
• Spreek concreet met het kind af wat hij gaat doen als de opdracht klaar is. Kinderen met autisme hebben grote moeite met 'lege momenten'. Je doet hen geen plezier met een opmerking als: "Als je klaar bent, mag je wat voor jezelf gaan doen."
  
  Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

Instructies aan kinderen met ASS III: bevorderen van de transfer

Bevorderen van transfer

Voor kinderen met autisme is het moeilijk om wat ze geleerd hebben in de praktijk toe te passen. Het is in het onderwijs aan deze leerlingen belangrijk om expliciet aandacht te besteden aan de transfer van aangeleerde vaardigheden in andere en nieuwe situaties. Hieronder volgt een aantal tips voor het bevorderen van transfer.

• Zorg dat het kind de leerstof of vaardigheid helemaal beheerst. Men kan beter 'overtrainen', zodat het kind in de echte situatie buiten de klas geen negatieve ervaringen opdoet. Veel voordoen en veel herhalen.
• Maak gebruik van realistische leersituaties, die dicht bij de werkelijkheid en leefwereld van het kind staan.
• Breng variatie in de oefensituaties aan. Bijvoorbeeld iets leren vragen aan je eigen juf, aan de directeur, aan een medeleerlingen, enzovoort.
• Geef de toepassingsmogelijkheden van het geleerde heel expliciet aan. Bijvoorbeeld het kind heeft geleerd zijn hand op te steken als het iets wil vragen. Geef expliciet aan dat dit ook geldt bij de invalleerkracht, bij de gymleerkracht, enzovoort.
• Overleg en samenwerking met de ouders is erg belangrijk. De transfer wordt bevorderd als ouders en school hetzelfde spoor bewandelen. Het kind heeft bijvoorbeeld met behulp van pictogrammen geleerd wat het moet doen als het naar de wc gaat. Thuis worden dezelfde pictogrammen gebruikt als het kind naar de wc gaat.
  
  De verwerking van opdrachten hangt af van de instructie: hoe duidelijker en explicieter deze is des te beter een kind met autisme de opdracht zal kunnen uitvoeren. Om een opdracht zo duidelijk mogelijk te maken voor een leerling met autisme volgen hieronder enkele tips.

Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

Instructies aan kinderen met ASS II: taalgebruik

Taalgebruik bij het geven van een instructie

• Geef concreet aan wat een kind moet doen (doe-uitspraken).
• Vermijd lange en samengestelde zinnen.
• Vermijd veel bijvoeglijke voornaamwoorden, bijwoorden en tussenvoegsels.
• Vermijd uitbundige gezichtsexpressies en stemintonaties.
• Vermijd lange verhalen, waarin hoofd- en bijzaken door elkaar lopen.
• Vermijd zoveel mogelijk dubbelzinnigheden in het taalgebruik. Kinderen met autisme nemen alles letterlijk (bijvoorbeeld grapjes en spreekwoorden).
• Vermijd abstracte tijdsbepalingen: 'straks', 'zo meteen', 'even'. Vermijd abstracte graadbepalingen: 'enigszins', 'verhoudingsgewijs', 'niet helemaal'. Kinderen met autisme kunnen zich bij dergelijke begrippen geen enkele voorstelling bij maken.
• Vermijd vraagzinnen zoals: "Zou je dit wel doen?" Terwijl je bedoelt: "Dat mag je niet doen."
• Gebruik de positieve spreekvorm. Zeg niet wat het kind niet mag doen, maar geef concreet aan wat wel van hem verwacht wordt.

Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

Instructies aan kinderen met ASS I

Het ontwikkelingsprofiel van kinderen met autisme is vaak erg disharmonisch, met uitvallers en uitschieters. De resultaten op school kunnen zeer wisselen. Op het ene gebied presteert het kind goed, terwijl op een ander gebied de resultaten sterk achterblijven. Voor de leerkracht is dit grillige beeld vaak moeilijk te duiden. Soms leidt dit tot overschatting van het kind, soms tot onderschatting.
Voor sommige kinderen met autisme zijn de kerndoelen van het basisonderwijs haalbaar. Bij andere kinderen met autisme moeten deze doelen aangepast worden. Zeker bij kinderen met beperkte cognitieve mogelijkheden moeten er geen overtollige doelen gesteld worden en verdient het aanbeveling die doelen te stellen die een functioneel karakter hebben en de zelfredzaamheid van de kinderen in het dagelijks leven stimuleren.

De instructie

• Geef de instructie in een rustig tempo. Kinderen met autisme hebben een langere verwerkingstijd nodig voordat de boodschap verwerkt is.
• Laat de instructie niet te lang duren.
• Treed niet in details. Beperk de instructie tot de kern van een les.
• Geef niet te veel informatie ineens.
• Noem vooral bij groepsinstructies het kind regelmatig bij naam: "Iedereen gaat nu . . Jeroen, jij gaat ook . ."
• Geef expliciet aan wat van het kind na afloop van de instructie verwacht wordt.
  Geef daarbij enkelvoudige opdrachten in plaats van samengestelde opdrachten. Een voorbeeld van een samengestelde opdracht is: "Pak je taalboek, lees eerst het verhaaltje, beantwoord daarna de vragen en maak de zinnen af in opdracht 2.”
• Maak bij de instructie gebruik van visuele ondersteuning. Bijvoorbeeld bij bovengenoemde samengestelde instructie, schrijf je voor het kind met autisme op: 1. Pak je taalboek.2. Lees eerst het verhaaltje.3. Beantwoord de vragen uit opdracht 1.4. Maak daarna de zinnen af in opdracht 2.
• Geef het kind voldoende tijd om te reageren op een vraag of instructie. Herhaal niet te snel. Een kind met autisme heeft tijd nodig om een vraag te verwerken.
• Maak een vaste afspraak met het kind wat het moet doen als de instructie niet begrepen is. Bijvoorbeeld: leg een vraagteken op tafel of ga naar de vraagtafel.
• Controleer na afloop van de groepsinstructie of het kind de instructie begrepen heeft.
• Geef de instructie in een rustig tempo. Kinderen met autisme hebben een langere verwerkingstijd nodig voordat de boodschap verwerkt is.

Bron: Leerlingen met autisme in de klas. Een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders / M. Baltussen, A. Clijsen en Y. Leenders. M.m.v. M. Hansen en L. de WildeLandelijk Netwerk Autisme (LNA), 2003

ASS en rekenen

Tegenwoordig werken vrijwel alle basisscholen met realistisch reken- en wiskundeonderwijs. Het moderne rekenonderwijs biedt kinderen verschillende rekenstrategieën waaruit ze een eigen methode kunnen kiezen. Ze leren geen vaste regeltjes, trucjes en ezelsbruggetjes meer die horen bij het zogenaamde mechanistisch rekenen.

Wat is realistisch rekenonderwijs?
• Meer gericht op situaties uit het dagelijks leven. Bijvoorbeeld: bereken het aantal tegels op het schoolplein.
• Meer nadruk op interactie.
• Voorbeelden van realistische rekenmethoden: Talrijk (Zwijsen), De wereld in getallen (Malmberg), Pluspunt (Malmberg), Rekenrijk (Wolters-Noordhoff), Wis en Reken (Bekadidact)

Zonder meer geschikt voor kinderen met ASS?
Het leren rekenen volgens een realistische rekenwiskundemethode brengt problemen met zich mee voor kinderen met ASS. Aangezien in deze methoden veelvuldig gebruik wordt gemaakt van rijk geïllustreerde situaties, worden deze kinderen dikwijls overspoeld met informatie. Voor hen is het dan ook moeilijk om de juiste informatie te selecteren en het rekenprobleem uit de vele informatie te isoleren. Sommige afbeeldingen kunnen zelfs angsten en fantasieën oproepen en de aandacht- en concentratieproblemen vergroten.

In het algemeen geldt dat de schema’s en modellen die in realistische rekenwiskundemethoden gebruikt worden, dikwijls te abstract blijken te zijn voor kinderen met ASS; zij hebben veel meer behoefte aan concrete voorstellingen. Voor kinderen met ASS is het lastig dat de diverse leerlijnen binnen een realistische rekenmethode sterk met elkaar verweven zijn. Nieuw aangeboden informatie wordt niet gekoppeld aan eerder verworven kennis en er is vrijwel geen sprake van een generaliserende wijze van leren. Rekenkennis wordt opgeslagen als losse feiten en bij ieder type opgave hoort een specifieke strategie. Ook het inzicht in overeenkomsten en verschillen tussen diverse opgaven ontbreekt.

Verder wordt in de vakliteratuur geconstateerd dat in realistische rekenwiskundemethoden dikwijls aan kinderen wordt gevraagd om te verwoorden hoe zij tot de rekenhandelingen en de uiteindelijke oplossing zijn gekomen. Ook speelt interactie een grote rol in deze methoden. Voor kinderen met ASS zijn dit potentiële struikelblokken, omdat zij moeite hebben met verbaliseren en het sociaal functioneren moeilijkheden kan opleveren.

En toch

Toch is men van mening dat er voor realistisch rekenenwiskundeonderwijs goede mogelijkheden zijn bij kinderen met ASS, mits de methode wordt toegespitst op de specifieke kenmerken van deze kinderen. Dan wordt bijvoorbeeld gedacht aan extra aandacht voor herhaling, automatisering en het inslijpen van kennis.

Een aantal zinvolle richtlijnen ten aanzien van de aanpak van kinderen met ASS:

• geef expliciete, korte en eenvoudige instructie,
• wees alert op verborgen betekenissen in opdrachten,
• geef korte opdrachten,
• koppel de rekenformule aan de werkelijkheid,
• laat leerlingen hun eigen oplossingen verwoorden,
• werk met schema's en stappenplannen,
• leer de rekenvaardigheden toepassen in diverse situaties,
• ga altijd na of de instructie is overgekomen bij de leerling
• geef ruime bedenktijd bij het beantwoorden van vragen
• maak bij zelfstandig werken volgende dingen duidelijk: om welke opdracht gaat het, wat is het doel, op welke manier moet dit worden uitgevoerd en hoeveel tijd is ervoor.
• verdeel opdrachten in hapklare brokken
• moedig de leerling met autisme voortdurend aan

Bron: Bierdrager - van der Meij, L. e.a., ASS en toch realistisch ?! realistisch rekenwiskundeonderwijs aan kinderen met een autisme spectrum stoornis, SLO, Enschede, 2005.

Meer informatie hieromtrent vind je hier: http://www.slo.nl/speciaal/nlml/vakken/rekenen_wiskunde/

Nog informatie over ASS en rekenen: http://users.skynet.be/lieven.coppens/nieuwsbrief023.pdf

Soms zo herkenbaar...

Steeds meer herken ik bepaalde eigenschappen, tics en moeilijkheden bij mezelf. Dit is tegelijk confronterend en bevrijdend en biedt ook toekomstperspectief. Zelf heb ik het er naar mijn bescheiden mening namelijk niet zo slecht vanaf gebracht, en heel wat compensatiestrategieën die ik bij mezelf herken, kunnen ook nuttig zijn voor mijn kind. Bovendien vindt hij het ook altijd heel geruststellend om te horen hoe ik bepaalde dingen herken en daarmee heb leren omgaan. Of ik zelf (een vorm van) autisme heb, dan wel "slechts" een aantal autistiforme trekken, laat ik in het midden. Voorlopig vind ik het niet belangrijk om dat officieel uit te zoeken en eventueel met een diagnose te laten bezegelen. Misschien komt dat nog, wie weet. De herkenning, het feit dat ik mezelf op meer dan één manier tegenkom in de zoektocht naar het wezen van mijn kind, is voorlopig in elk geval één van de belangrijkste gevolgen. Ik voel mij hierdoor ook zelf meer mens en vooral meer mezelf...

Tics

Aanvankelijk had ons kind weinig opvallende tics. Rond zijn zesde zijn die echter de kop beginnen op te steken. Hieronder een overzichtje. Niet alle tics komen altijd gelijktijdig of in even sterke mate voor. In erg goeie periodes lijken ze soms volledig te verdwijnen of ten minste veel minder opvallend aanwezig te zijn.

• grimassen trekken, soms bewust om gek te doen, vaak echter ook onbewust (hij beweert dan dat er op zo'n momenten zand in zijn ogen zit; als hij het bijzonder erg heeft en het is niet erg opportuun, vb. in gezelschap, dan geef ik hem nu een teken en wrijft hij in zijn ogen, in plaats van een grimas te trekken).
• echolalie: woorden en zinnen tot in het oneindige herhalen. Soms onbewust, soms omdat hij de klank mooi of gek vindt. Aangezien ik dit zelf in zekere mate ook heb, valt het mij niet altijd op als vreemd.
• tollen om zijn as, soms tot hij er misselijk van wordt.
• ijsberen
• onverwacht en zonder directe aanleiding luide kreten slaken.
• Windjes en boertjes laten, dit laatste vooral wanneer hij zich ongemakkelijk voelt in een sociale situatie.
• De clown uithangen, idem.

Eigenheden, vaardigheden en tips voor de omgang

Als baby

• veel en bijzonder luid huilen
• Het flesje (na 3 maanden bv) wilde hij enkel nemen met een rubberen, druppelvormige speen.
• Zijn fopspeen moest druppelvormig zijn, eerst enkel uit rubber, later ook uit doorzichtig latex.
• Al heel snel was hij gefascineerd door tv
• Sliep slecht en was vaak ziek (luchtwegeninfecties en oorontstekingen)

Als peuter

• Onze zoon had een afkeer van zand en gras aan zijn handjes of voetjes. Mee hierdoor bleef hij vb. op het strand netjes op de handdoek zitten en dacht er niet aan om weg te kruipen. Later wilde hij niet over het strand naar zee lopen, ook al speelde hij wel graag in het water.
• Daarnaast raakte hij steeds erg overstuur van lawaai, vooral wanneer dat onverwacht kwam. Zo vond hij het vreselijk wanneer ik stofzuigde.
• De ontbijtspullen hadden een vaste plaats op tafel: de chocopot moest schuin voor zijn bord staan, de melkdoos vlak achter zijn bord, zodat die hem "afschermde".
• Anders = onveilig en dus niet ok. Platte kaasjes moesten rood zijn (later werd dat plots geel) en van een bepaald merk; choco moest in een ronde pot zitten; granenpap was alleen maar ok met hagelslag, geraspte chocola werd in eerste instantie afgewezen; hij wilde een bepaalde beker en een vaste plaats enz...
• Nieuwe smaken waren taboe
• brokjes en vreemde texturen ook; zijn voeding kende jarenlang bijzonder weinig variatie en beperkte zich tot gemixte tomaten-groentensoep, spinaziepuree, wortelpuree, gehakt, fishsticks, spaghetti (aanvankelijk zonder saus, later met gemixte tomatensaus) en banaan. Later veranderde zijn fruitkeuze in appel. Ik gaf al snel vitamines bij.
• Onze zoon dronk enkel appelsap en (choco)melk.
• Hij begon relatief laat te praten, maar communiceerde wel d.m.v. gebaren en geluiden. Eens hij begon te praten (tegen de twee jaar aan), was dat meteen vloeiend en met een vrij grote en gevarieerde woordenschat.
• Hij kende al heel snel verschillende automerken uit elkaar, al benoemde hij ze niet met hun officiële naam, maar wel met "auto papa", "auto opa" enz... Bussen fascineerden hem bijzonder, en hij maakte al heel snel onderscheid tussen "grote bus!" en "kleine bus!"
• Rond zijn tweede verjaardag telde hij vlot tot twintig, en deed dat bij voorkeur terwijl hij de trappen op en afliep.
• Onze zoon kende al heel snel alle kleuren en hun schakeringen bij naam.
• Hij hield van verhaaltjes voorlezen, maar had voorkeurboekjes, die hij telkens opnieuw wilde horen en ook uit het hoofd kende.

Kleuter

• Veel van bovenstaande eigenheden bleven in één of andere vorm.
• De weg naar school moest altijd dezelfde zijn.
• Hij heeft (ook overdag) een fopspeen gehad tot voorbij zijn 3e verjaardag. Ik herinner mij echter niet meer hoe hij daar uiteindelijk vanaf is geraakt.
• De begrippen links en rechts hield hij vrij snel uit elkaar. Later is hij daar plots problemen mee beginnen te krijgen.
• Aanvankelijk dachten wij dat onze zoon linkshandig zou worden, omdat hij een voorkeur toonde voor links, later is dit rechts geworden. De hendrickxtherapeute vermoedt echter dat hij van nature eigenlijk linkshandig is (net als zijn vader).
• Hij heeft altijd een erg goed ruimtelijk inzicht gehad en bouwde al snel indrukwekkende constructies met duplo en later met lego (vooral schepen, later ruimtetuigen en kastelen). Tweedimensionale bouwplannen hebben voor hem geen geheimen. Hij kon (en kan) hier erg geconcentreerd aan doorwerken. De oorspronkelijke bouwsels, zoals ze op het bouwplan stonden, werden meteen na het bouwen weer omgebouwd tot een fantasiestuk.
• Onze zoon tekende amper. Dat wilde echter niet zeggen dat hij het niet "kon", eerder dat hij het aanvankelijk niet zo leuk vond en er snel door verveeld was (getuige enkele prachtig gedetailleerde vroege portretten: eens hij dat onder de knie had, werden zijn figuren terug stokmannetjes)
• In bad gaan en vooral haren wassen was lang erg moeilijk voor hem. Van water in zijn ogen (laat staan zeep) werd hij hysterisch. Douchen lukte al helemaal niet. Een zwembrilletje of een washandje voor zijn ogen brachten soelaas.
• Onze zoon had geen interesse in fietsen zonder zijwieltjes.
• Evenmin in balspelen.
• Al leek hij het vaak grofmotorisch en kwa evenwichtsgevoel wat moeilijker te hebben en ook al was hij nogal voorzichtig van aard, voor klimmen had en heeft hij een bijzondere fascinatie. Klimtuigen in de speeltuin beklimt hij tot de nok en daar fantaseert hij dan zijn schip. Daar hoeven dan liefst niet te veel andere kinderen bijkomen, en als ze het toch doen, moet het onder zijn voorwaarden.
• Toch zoekt hij gezelschap van andere kinderen op, vooral in de speeltuin. Hij noemt ze dan ook steevast zijn "vriendjes" (ook al vraagt hij nooit naar hun naam).

Als lagere-school-kind

• sociaal-emotioneel begint het hier moeilijker te gaan voor onze zoon. Hij beseft dat de meeste kinderen vriendjes hebben, en ook al lijkt hij op het eerste gezicht niet echt veel nood te hebben aan speelkameraadjes, toch wil hij steeds meer "erbij horen". Hij zoekt het contact op, maar doet dat op een onhandige manier, die vaak irritant overkomt bij de schoolgenootjes.
• Hij houdt erg van regels. Die moeten voor hem duidelijk zijn, maar eender hoe probeert hij ze altijd naar zijn hand te zetten. Wat hem niet altijd even geliefd maakt. Zelf verzint hij ook hele spellen met ingewikkelde spelregels, die echter altijd in zijn voordeel zijn.
• Zoon heeft het moeilijk met de verliezers-rol bij spelletjes. Hierdoor mag hij vaak gewoon niet meer meespelen. De school probeert dit aan te pakken, en af en toe zien we toch dat dit zijn vruchten afwerpt, en dat onze zoon enerzijds probeert om op een meer aanvaardbare manier in te pikken bij het spel, terwijl anderzijds de andere kinderen moeite doen om hem de regels duidelijk uit te leggen en hem te kalmeren wanneer het uit de hand dreigt te lopen. Dit alles blijft echter moeilijk en een pijnpunt...
• Zoon weet zich vaak geen houding te geven. Tegenwoordig (h)erkent hij dat zelf en geeft vaak een verklaring ("ik voel mij nu eigenlijk verlegen" of "ik weet niet goed wat er van mij wordt verwacht").
• Als gevolg van bovenstaand punt heeft hij vaak tics (zie verderop)
• Hij tolt graag en vaak om zijn as (op zijn knieën, op een draaistoel, op de schommel), vooral in moeilijkere periodes.
• Hij is soms lichtgeraakt en gaat er vaak van uit dat iedereen zonder meer weet wat hij denkt, bedoelt, wil of niet wil... die twee dingen samen zorgen wel eens voor een explosieve reactie.
• Structuren en regels blijven heel belangrijk voor hem, ook al kan hij al veel beter aannemen dat er vb. ook ongeschreven regels bestaan, en dat er soms onvoorziene omstandigheden zijn. Een beetje geduld en meegaandheid van de anderen kan in zo'n onverwachte situatie vaak wonderen doen.
• Eten is tegenwoordig een plezier: hij proeft van veel, ook vreemde, voedingsmiddelen en eet intussen gewoon alles mee wat de pot schaft. Dat gaat niet altijd van harte, maar wel zonder gedoe. Uiteraard verwen ik hem regelmatig ook eens met zijn lievelingskostje, maar het is geen must meer. Dit is voor ons een enorme verademing, de maaltijden zijn intussen een gezellig familiemoment geworden.
• Drank: nog steeds beperkt tot plat water (geen appelsap meer), (rijst)melk en chocomelk.
• Op kamp gaan met de school was de eerste keren erg moeilijk, tot ik hem een uitvoerig en met icoontjes gevisualiseerde planning meegaf, waarin ik ook mogelijke onvoorziene omstandigheden of veranderingen van plan duidelijk en woordelijk had aangegeven. Sindsdien is op kamp gaan voor hem een plezier.
• Duidelijke afspraken en veel geduld zorgen doorgaans voor rust en een aangename omgang met mekaar.
• Te veel stressfactoren samen, zeker wanneer die lang aanhouden, zijn nefast en zorgen onveranderlijk voor een terugval. Een recent voorbeeld op school: verbouwingen (met veel lawaai, rommel en verandering van decor), zieke leerkrachten (waardoor hij 's morgens niet wist wie er die dag vooraan in de klas zou staan) en toetsen zorgden ervoor dat hij een heel prikkelbare periode doormaakte.
• Onze zoon heeft concentratiemoeilijkheden (door zijn beelddenken) en informatieverwerkingsproblemen. Hierdoor werkt hij traag, is heel snel afgeleid en lijkt soms minder vaardig en intelligent dan hij in werkelijkheid is.
• Hij blijft heel leer- en nieuwsgierig en kan enorm genieten van boeken en films, ook vb. documentaires. Zo leest hij erg graag Roald Dahl, strips en meer informatieve boeken, vb. over dieren of filosofie op kindermaat. Maar ook documentaires over pakweg het oude Rome of vulkanen kunnen hem urenlang aan de tv gekluisterd houden. Je merkt niet meteen dat hij er dan ook iets van heeft opgestoken, dat komt vaak pas dagen of zelfs weken later. Al die tijd is de opgedane informatie in zijn hoofd blijven malen...
• Automatiseren lukt moeilijk, vooral op rekenvlak. Bij het begin van het derde leerjaar zat hij voor wiskunde meer dan een jaar achter op zijn klasgenoten. Enkele uren logopedie later blijken echter al hun vruchten te hebben afgeworpen, en intussen had hij voor rekenen betere resultaten op zijn rapport, dan voor taal (normaal gezien zijn sterke kant). Dat laatste is normaal: aangezien hij zich nu zo fel op dat rekenen heeft geconcentreerd, is taal (spelling) wat blijven liggen. Enkel het uur en geld blijven voorlopig nog moeilijk, alsook het automatiseren van vb. de tafels. Hiervoor mag hij hulpkaartjes gebruiken.
• Hij tekent intussen enorm graag (volgt ook striptekenles, de eerste keer dat hij een "hobby" buitenhuis heeft) en zet hele verhalen in tekening op papier. De gebouwen en tuigen zijn daarbij erg gedetailleerd en natuurgetrouw, de figuren blijven ondergeschikt en dus stokmannetjes. Eerst gebruikte hij enkel zwart en rood, nu ook alle andere kleuren (plots veranderd na één bepaalde fasciatherapie-sessie).
• Als beelddenker (of o.w.v. zijn informatieverwerkingsmoeilijkheden) kan mijn kind geen grote hoeveelheden informatie tegelijkertijd en snel behappen. Opdrachten en taken moeten dus in kleinere stappen worden opgedeeld, liefst ook visueel verduidelijkt. Makkelijkst wordt het voor hem wanneer we auditieve en visuele instructies combineren (dat werkt dus ook in de omgekeerde richting: een geschreven opdracht wordt voor hem duidelijker wanneer we ze even mondeling met hem overlopen).

Wij hebben echt een goed gevoel bij de evolutie van ons kind (en die van ons eigen gedrag!). De inspanningen van de voorbije jaren en van verschillende mensen lijken hun vruchten af te werpen.

En hier wil ik dan toch die verschillende mensen nog even expliciet (zei het in alle anonimiteit) vernoemen: de fasciatherapeute, de GOn-begeleidster, de zorgleerkracht op school, de CLB-medewerkster, de logopediste en zeker niet te vergeten de juffen op school en de grootouders!

Hendrickxtherapie

Hendrickx gaat er van uit dat de lichamelijke (on)evenwichten een grote rol spelen in het functioneren van een kind op school (en elders). Ze spelen mee in het ontstaan van faalangst, onderpresteren, en hebben effect op het voorkomen van leerproblemen. Ze kunnen ook een grote rol spelen in de manier waarop een kind zich gedraagt als het geconfronteerd wordt met tegenvallers.
Een goede senso-motorische integratie kan veel problemen oplossen of voorkomen. Het kind heeft meer evenwicht, het voelt zich niet langer "verraden" door zijn/haar lichaam, en verwerft meer zelfvertrouwen.Bij de meeste kinderen is de samenwerking tussen linker- en rechterhersenhelft vanzelfsprekend. Bij een aantal kinderen is dat echter niet zo vanzelfsprekend. Dat levert soms problemen op, bij allerlei situaties waarin geautomatiseerd moet worden. Bij rekenen, schrijven, lezen maar ook bij traplopen, aankleden, tandenpoetsen, fietsen enz.Dan lijkt een kind zo slim te zijn en er komt maar niets uit. Verbaal heel sterk, maar o, zo'n kluns en dan zo slordig en ongeconcentreerd enz.
Hoe helpt sensomotorische integratietherapie hierbij? De beide hersenhelften leren samenwerken, het kind leert tot bepaalde hoogte om te automatiseren, daardoor gaat het tempo omhoog en worden de prestaties beter. Dat geeft succeservaringen waardoor het kind meer zelfvertrouwen krijgt en risico durft te gaan nemen.

Bron: Hoogbegaafd Vlaanderen, http://www.hoogbegaafdvlaanderen.be/00_Home/links_paginas/Hendrickx.html

Meer info: www.vkohendrickx.be/

Fasciatherapie

Aanvankelijk enkel onze zoon - later ook de andere kinderen en ikzelf - volgde gedurende een drietal jaren fasciatherapie. Hierdoor bloeide hij langzaam maar zeker helemaal open en werd een zelfbewust en zelfzeker kind, dat goed in staat is tot zelfreflectie en in toenemende mate ook tot zelfregulering.

Fasciatherapie is een manuele therapie die inwerkt op alle structuren van het lichaam (bot, gewrichten, gewrichtsbanden, spieren, arteries, hart, longen, ingewanden...) en meer specifiek op de "fascia’s", dunne membranen die, als een spinnenweb, al deze elementen als het ware inwikkelen en onderling verbinden.

De fascia’s hebben verschillende functies : ze begeleiden de beweging, het is de plaats waar voedingsstoffen voor het lichaam uitgewisseld worden (homeostase), ze staan eveneens garant voor een goede zenuwgeleiding en spelen een rol in het neuro-endocriene en immunitaire systeem. Het ononderbroken karakter van de fascia’s draagt bij tot de eenheid van het lichaam, maar verklaart eveneens waarom een probleem in een bepaald deel van het lichaam secundaire problemen op afstand met zich mee kan brengen.

De fascia’s zijn zeer gevoelig voor alle vormen van fysieke, psychische of biologische agressie. Tijdens een stresssituatie verkort de fascia zich, crispeert hij zich. Deze aanpassingsreactie is in principe omkeerbaar, maar vaak nestelen deze spanningen zich en verstoren daarbij het algemene evenwicht van het organisme. Door deze bijzondere vorm van lichaamsgeheugen worden fysieke en psychische trauma’s ingeschreven en bewaard in het lichaam, buiten ons weten om. Er ontstaat een vorm van kwetsbaarheid, die aan de basis van meer ernstige pathologieën kan liggen.

De fascia’s, alsook alle lichaamsstructuren, worden geanimeerd door een langzame beweging, bron van vitaliteit. Deze levendige activiteit van ons lichaam garandeert bewegingsvrijheid in onze gewrichten, comfort en vitaliteit in onze bewegingen.

De fasciatherapeut kan dankzij een training van zijn eigen waarneming, deze niet-zichtbare en vitale activiteit, die zich uit in de vorm van een interne beweging, leren opvangen. Op die manier kan hij een precieze balans opmaken van de beperkingen en het potentieel aan beweging bij zijn patiënt. Zo is hij in staat om op hetzelfde ogenblik spanningsvelden op te merken en om de coherentie en het interne ritme te herstellen.

De fasciatherapeut bevrijdt op die manier alle elementen en verbetert de dagelijkse beweging in verschillende richtingen. De fasciatherapeut past zijn behandeling aan aan de functionele vraag van het lichaam van de patiënt, dit kan gaan van een drainage tot een bewegingscorrectie.
Fasciatherapie is een manuele therapie die de zelfregulerende krachten van het organisme aanspreekt. De gezondheid van de patiënt herneemt zijn koers en de patiënt verkrijgt een nieuw evenwicht.

Alle vier hebben wij het weldoende en diep werkende effect van deze therapie ervaren. Zelfs mijn man, de nuchterheid in persoon, zag en erkende het resultaat. "Onze" fasciatherapeute is tegelijk ook gediplomeerd kinesiste en hendrickxtherapeute.

Meer info (en bron van bovenstaande tekst): http://www.fascia.be/

INTERVIEW. Clare Sainsbury beschrijft autisme van binnenuit

De marsmannetjes komen

In een populaire tv-reeks voor kinderen komen ouders van een andere planeet en begrijpen ze absoluut niet hoe het leven op aarde in elkaar zit. Het beeld geeft precies weer hoe de Britse autiste Clare Sainsbury zich als kind voelde. ,,Ik dacht niet dat ik van Mars kwam, maar ik hoopte het wel verschrikkelijk. Dan hoefde ik me niet meer buitengesloten te voelen, want dan waren er nog wezens zoals ik.''

HET is een gekende metafoor onder mensen met autisme. De Vlaamse Dominique Dumortier beschreef haar leven in het boek Van een andere planeet . En nu is er de Britse Clare Sainsbury (30), die ervaringen van kinderen met autisme weergeeft onder de titel Marsmannetje op school . Sainsbury heeft zelf het syndroom van Asperger, wat erop neerkomt dat ze autistisch is, maar zich wel verstandelijk op een normale manier heeft ontwikkeld. Ze studeerde filosofie en politieke wetenschappen. Ze staat verbaal sterk. Tijdens het interview speelt ze de hele tijd met haar koffiekopje, waardoor ze een beetje verlegen lijkt. Ze glimlacht wanneer ze dat hoort: ,,Ik koketteer niet met de diagnose autisme. Het is geen modeverschijnsel. Ik weet dat er mensen zijn die dat denken. Ze zeggen: 'Ach, Clare is alleen maar een beetje excentriek.' Mijn ouders en zussen zouden je een ander verhaal kunnen vertellen. Zij kennen zowel mijn beste als mijn slechtste momenten. Ik heb alleen heel goed leren doen alsof, waardoor het voor de buitenwereld niet altijd zo opvalt.''

Op school valt het doorgaans wel op: kinderen met autisme staan aan de kant en krijgen voortdurend op hun kop, schrijf je in je boek.,,Als je normaal begaafd bent en vlot praat, zoals ik, denkt men maar al te vaak dat je niet wilt gehoorzamen of weigert te doen wat van je gevraagd wordt. Je hoort stil te zitten, maar je hebt er af en toe echt behoefte aan om door de klas te ijsberen. Je moet zwijgen, maar je kunt je pas goed concentreren als je in jezelf praat. Ik zeg niet dat alle kinderen met autisme dat doen, maar ik was wel zo. Ze zeiden altijd tegen mijn ouders: 'Clare gedraagt zich zo vreemd, net een autistisch kind, maar dat kan niet, want ze praat.' Ik kreeg dus andere labels: ik was stout, baldadig, lastig.'' ,,Daardoor worden kinderen en jongeren met autisme vaker dan gemiddeld van school gestuurd. Je krijgt voortdurend op je kop, om stomme dingen waar je geen hoogte van krijgt. Wij hebben in het Engels de uitdrukking 'trek je sokken eens op', wat betekent dat je harder je best moet doen. Ik kan je verzekeren dat een leerkracht niet lacht wanneer je op zo'n moment je sokken optrekt!'' Maar je hebt je schooltijd wel moeiteloos afgemaakt. ,,Moeiteloos is wellicht wat overdreven. Maar het is waar dat de leerstof zelf nog het makkelijkste is. Het zijn alle andere dingen die het zo moeilijk maken: de weg naar school, in de bus, de speelplaats, de gangen. Of de refter, waar iedereen trekt en duwt om de eerste te zijn. Hoe dikwijls heb ik niet een hele schooldag zonder eten moeten doorbrengen omdat ik te laat kwam. Ik wilde namelijk pas aanschuiven om eten te halen als de rij al bijna verdwenen was. Want ik haatte het, nog steeds eigenlijk, als mensen plotseling achter mij opdoken. Als ze dan ook nog tegen je aan botsen, is het helemaal een hel. Soms ging ik dus gewoon niet aanschuiven.''

Ook kinderen zonder autisme kunnen een hekel hebben aan al dat getrek en geduw. Ik hoorde mijn zoon onlangs tegen een jongere leerling vertellen dat je van je bank moet wegstormen zodra de middagbel rinkelt, omdat je dan als eerste kunt aanschuiven in de refter.,,Dat is nu net het verschil tussen kinderen met en zonder autisme. Hij bedenkt een strategie om aan iets vervelends te ontsnappen. Ik kon dat niet. Je zou denken dat ik thuis over mijn probleem had kunnen spreken. Dan zou ik mijn lunch van thuis hebben kunnen meebrengen. Maar het kwam gewoon niet bij me op om daar met wie dan ook over te spreken. Ik had een probleem, maar ik wist het zelf niet eens. Ik ervoer het en voelde me er niet goed bij, maar ik kon het niet plaatsen. Een vroege diagnose had daarbij kunnen helpen. Dan hadden ze mij in de refter als eerste kunnen laten gaan. Dat lijkt me makkelijk toepasbaar.''

Wanneer besefte je dat je problemen had, en dat die onder de noemer autisme vallen?,,Dat zijn twee verschillende momenten geweest. Als jong kind merkte ik de andere kinderen niet eens op. Ze zaten alleen maar in de weg. Ik had geen idee wat ze over mij dachten en ik was daar ook helemaal niet mee bezig. Toen ik een jaar of negen was - ik ben niet zo goed in jaartallen - begon ik de andere kinderen wel te zien. Ik zag dat zij samen spelletjes speelden, maar ik begreep er niet veel van. Weer wat later, ik vermoed dat ik twaalf of dertien was, besefte ik dat je verondersteld wordt vrienden te hebben. Ik had er geen. Onder meisjes is dat juist de leeftijd waarop er veel competitie is: wie is nu wiens beste vriendin, en wie de op een na beste. Toen ik dat ineens zag, wist ik: er is iets mis met mij. Want ik hoorde nergens bij en stond op geen enkel lijstje. Ik was minder dan niemand.'' (stilte) ,,Ik heb de jaren daarop grotendeels in een diepe depressie doorgebracht.''

Heb je toen nergens hulp gevraagd? ,,Jawel, ik ging naar de dokter. Ik somde daar een lijst van problemen op die iedere expert als een standaardlijst van autistische kenmerken zou duiden. Ongelukkig genoeg wist mijn dokter er niets over. Hij zei: je bent depressief. Wat ook wáár was. Maar hij zag niet in waarom. Hij zei dat mijn problemen zouden verdwijnen als ik maar wat harder mijn best deed. Dat leidde alleen tot nog meer verwarring. Het ergste aan autisme is niet de aandoening zelf, maar alles wat erbij komt kijken: de depressies, de zelfhaat, de lage eigendunk.'' ,,Het ging pas over aan de universiteit. Dat is een minder vijandige omgeving, omdat studenten door hun leeftijd toleranter zijn dan scholieren. Ze zoeken makkelijker contact met mensen die om welke reden ook anders zijn. Er wordt ook meer belang gehecht aan academische kennis. Niet dat het studentenleven in alle opzichten even makkelijk is voor ons. Ik beheer nu een website voor studenten met het syndroom van Asperger. Velen onder hen raken in de knoei omdat ze hun tijd zelf moeten organiseren en omdat ze zich in hun eentje moeten redden, met minder praktische ondersteuning van de familie.''

Wie of wat heeft je naar de juiste diagnose geleid? ,,Toen ik van mijn depressie genas, wist ik dat ik nog altijd anders was. Het bleef me bezighouden. Op een dag heb ik in een boekenwinkel een boek over autisme uit het rek gehaald. Toen ik dat opensloeg en las, ging er een golf van opluchting over mij heen. Ik had me dan toch niets ingebeeld. Ik zou je er zo mee naartoe kunnen nemen, ik zou je de plank nog kunnen aanwijzen, want dat moment en die plek zijn in mijn geheugen gegrift.'' ,,Ik heb het boek gekocht en het in mijn kast verstopt. Pas maanden later heb ik het aan mijn moeder laten lezen. Ik wilde weten of zij mij in dat boek herkende. Ook voor haar was het heel duidelijk. We hebben dan een afspraak gemaakt met een diagnosecentrum, waar ikzelf en mijn familie grondig zijn bevraagd. Dat is nu tien jaar geleden, ik was twintig.''

Waarom is het zo belangrijk om dat label te hebben? ,,Het is meestal voor iedereen wel duidelijk dat een autist anders is. En een label krijgen we hoe dan ook: we zijn agressief, we hebben leerstoornissen, problemen met de taalontwikkeling of het gezag. Anderen worden als 'gek' gezien. Ik ken veel lotgenoten die ooit een foute diagnose kregen. Een van hen heeft het grootste deel van zijn adolescentie zware medicijnen geslikt omdat ze dachten dat hij schizofreen was. Een ander moest jarenlang naar psychoanalyse, vanwege 'emotionele stoornissen', wat natuurlijk ook niet hielp.'' ,,De juiste diagnose is ook enorm belangrijk voor onszelf. Daardoor begrijpen we beter waarom we doen wat we doen, en hoe het komt dat we zoveel problemen hebben. Dat het niet komt doordat we stom of gemeen zijn. Velen onder ons fabriceren een eigen theorie. Ik heb bijvoorbeeld lang gedacht dat ik alleen was achtergebleven na het bezoek van een buitenaardse missie aan de aarde. Of nee, ik dacht dat niet, ik hoopte het alleen heel erg. Dat zou tenminste betekenen dat er nog wezens waren zoals ik. Later dacht ik dat ik gek was, want er was iets grondig fout met mij, en het was blijkbaar heel erg, want niemand wilde erover praten. Snap je nu hoe opgelucht je kunt zijn als ze zeggen: je hebt autisme?''

Je werkt met kinderen die autistisch zijn. Hebben zij er voordeel bij dat jij ook autistisch bent? ,,Ik denk dat ik minder uitga van wat als 'normaal' wordt gezien. Een hulpverlener mag er vooral niet van uitgaan dat de geholpene fout is in alles wat hij denkt of doet. De vraag is: hoe help je ons zonder ons kapot te maken? Ik ben graag bij mentaal gehandicapte kinderen met autisme, omdat zij zichzelf niet in twijfel trekken en ervan uitgaan dat zij het centrum van de wereld zijn. Zij denken zelf nooit dat zij anders of fout zijn. Daar laaf ik mij aan en bij hen hoef ik nooit te faken. Als kind heb ik één vriendinnetje gehad, en dat was zo'n meisje. Ze kon niet spreken, maar voor mij was zij de normaalste persoon die ik kende. Op de school waar ik als vrijwilligster ging helpen, vroegen ze me om een autistische jongen die nauwelijks sprak, uit de leesles weg te halen, want daar werd hij altijd zo balorig van. Ze zeiden: speel maar wat met hem. Dat bleek zo goed te lukken dat hij al snel meer en beter begon te spreken. Toen namen ze mij onder contract. Nu geef ik huisonderwijs aan een 'erg moeilijke' jongen die van school is afgestuurd.''

Welke tips geef je voor het slagen van inclusie op school (de opname van kinderen met een handicap in het gewoon onderwijs, nvdr) ? ,,Ik ben geen pleitbezorger van inclusie te allen prijze. Je kunt een kind dat anders is, niet zomaar in een gewone school droppen en dan juichen: hoera, inclusie! Als er geen speciale ondersteuning is, zal het autistische kind zich bang en verward voelen. Het zal sociaal geïsoleerd zijn en door anderen gepest worden. Er moeten veel voorwaarden vervuld zijn voor je van inclusie kunt spreken en voor sommigen blijft een speciale school beter. Stel je een leerkracht voor die niet accepteert dat een autistisch kind af en toe eens opstaat om te ijsberen, een veel voorkomende situatie. Als je dertig leerlingen in de klas hebt, is dat wellicht lastig. Maar men zegt altijd dat autistische mensen enorm strikt en rigide zijn, terwijl ik in de praktijk veel situaties zie waarin leerkrachten en ouders erg rigide zijn en strikte regels opleggen. Dat vind ik een interessante vaststelling. Is het zo erg dat die jongen rondloopt in de klas? Je had mij moeten zien terwijl ik mijn speech voor deze middag aan het schrijven was. Zoals nu (ze springt recht ) liep ik aldoor weg van mijn computer, om wat rond te lopen, even naar beneden te gaan om iets te eten te halen, enzovoort. Het is een reële nood die sommigen onder ons hebben.

Je kunt zo'n jongen misschien achteraan in de klas zetten, zodat hij minder stoort? Mogelijk, maar een algemene regel voor kinderen met autisme is het zeker niet. Anderen kunnen net beter vooraan zitten, omdat ze dan beter kunnen luisteren. Zelf wilde ik altijd bij de gang zitten, want als ik aan alle kanten buren had, kon ik mij niet concentreren. Als je simpele regels wilt, dan moet ik je teleurstellen. Er is niet één mirakeloplossing. Geen enkele autist is dezelfde. We hebben allemaal onze eigen geschiedenis en ons eigen karakter. Maar bedenk wel dat regels die voor de meeste mensen makkelijk zijn, dat voor ons misschien niet zijn. Als je van ons vraagt om urenlang stil te zitten en op te letten, kun je evengoed van een rolstoelgebruiker vragen dat hij op het voetbalveld een bal in het doel trapt. Dat is dezelfde inspanning. Waarmee ik niet wil zeggen dat autisme per se een handicap is. Het is een andere manier van zijn, niet iets waaraan wij lijden. Soms heb ik migraine, dus ik weet heus wel wat lijden is." (lacht)

Welke is de beste en de slechtste ervaring die je zelf op school hebt gehad? ,,Voor de beste verwijs ik graag naar de zeldzame leerkrachten die mij hielpen om mijn obsessionele interesses verder uit te bouwen. Dat waren op zeker moment logische vraagstukken - geen wiskunde maar filosofie - en bepaalde theaterstukken van Shakespeare - net niet die stukken die we op school bestudeerden. Enkele leerkrachten trokken tijd uit tijdens de speeltijd, een van hen verwees mij door naar een collega van een andere school die mij in het weekend logische vraagstukken gaf. Het is dankzij die inspanningen dat ik mijn universitair diploma in de filosofie heb behaald. Welke herinnering de ergste is, zou ik echt niet kunnen zeggen. Er zijn er zoveel geweest. Om daar nu een uit te kiezen, nee. Ik deed zo vaak mijn best, zonder daar erkenning voor te krijgen. Vergeefse moeite doen, want het komt niet in je op om stout te zijn. Daar enorm veel energie in steken, waardoor je elke avond uitgeput thuiskomt, en dan toch gestraft worden, dat vat het wel zo'n beetje samen, denk ik.''

Clare Sainsbury, Marsmannetje op school. Over schoolkinderen met het Aspergersyndroom, Houtekiet.

Bron: de Standaard online, 27/11/2004

School: de praktische kant IV

Structuur en duidelijkheid op school

Ondanks het feit dat zelfregulering en eigen verantwoordelijkheid in deze school heel belangrijk zijn, is er toch redelijk veel structuur aanwezig. Men werkt vooral in de eerste en tweede klas met een week- en een dagschema en in de hogere klassen met een agenda. Speciaal voor onze zoon probeert men alles goed op voorhand aan te kondigen en te kaderen. Helaas lukt dit niet altijd en durft men het ook wel eens te vergeten. Zo'n momenten zijn voor ons kind echter heel onduidelijk en maken hem zichtbaar geïrriteerd. Ook de relatieve drukte en het lawaai op school maken het er voor hem niet makkelijker op. Hij mag echter te allen tijde aangeven dat het voor hem te druk is, en dan zijn er verschillende oplossingen mogelijk: zich even terugtrekken in een ander lokaal, naar buiten gaan, praten met de juf...

Daarnaast kan onze zoon moeilijker dan andere kinderen om met de schoolregels, die veelal ongeschreven zijn en waarvan wordt verwacht dat de kinderen ze zelf in het oog houden. Soms wordt er ook heel flexibel met die regels omgegaan, en daar heeft hij het bijzonder moeilijk mee.

Projectwerk

Oudste zoon geniet meestal heel erg van de projecten. Omdat die volgens een vast stramien verlopen, maar tegelijk ook tegemoet komen aan zijn natuurlijke nieuws- en leergierigheid en eigen interesses, zijn dit voor hem doorgaans leerrijke, zinvolle weken; althans zo lang de activiteiten een beetje gestuurd verlopen. Momenten waarop de leerlingen vrij aan het project mogen werken en zelf mogen beslisssen wat ze die middag gaan doen, zijn voor onze zoon te onoverzichtelijk en dus moeilijk. Vaak gaat hij dan maar wat spelen in plaats van verder te werken.

Kleinschaligheid

De kleinschaligheid van de school en het feit dat iedereen iedereen kent en beter begrijpt, maken dat hij zich hier, ondanks de problemen, toch echt thuis voelt. Hem weghalen en naar een school met meer uitgesproken structuur en discipline brengen, zou misschien theoretisch goed zijn, maar voor ons kind een drama betekenen. Voor de middelbare-school-keuze zullen we echter met al deze aspecten rekening moeten houden en ze tegen mekaar afwegen.

School: de praktische kant III

GOn-begeleiding

Voor de start van het 2e leerjaar vroegen wij GOn-begeleiding aan (Geïntegreerd Onderwijs) en we kregen een fijne en erg betrokken begeleidster toegewezen. Samen met de leerkrachten van de leefgroep (klas 1, klas 2 en klas 3), de GOn-begeleidster, de fasciatherapeute en de zorgleerkracht overlegden we hoe we onze zoon gericht konden helpen, zowel op cognitief als op sociaal-emotioneel vlak. Vooral dat laatste vonden wij uiteraard erg belangrijk.

Eén initiatief was het organiseren van een klasgesprek, door de juf, de GOnbegeleidster en onszelf, samen met onze zoon en zijn leefgroep. Alhoewel dit gesprek nogal stroef leek te verlopen, bleek achteraf dat vooral de oudere leerlingen hier veel van hadden meegedragen en hun omgang met oudste zoon veranderde duidelijk. De pesterijen die voordien even de kop hadden opgestoken, bleven voorlopig uit.

Daarnaast kreeg zoon een vaste kapstok en een vaste plaats vooraan in de klas. De GOn-begeleidster maakte ook kaartjes met symbolen die hij aan een touwtje rond zijn nek kon dragen. Zo kon hij duidelijk maken aan andere kinderen wat hij wilde of niet, of hij iets leuk vond of net niet. Aanvankelijk hielp dit, de klasgenoten vonden de kaartjes ook erg "cool", maar na verloop van tijd "vergat" hij ze mee te nemen, en uiteindelijk wilde hij ze ook helemaal niet meer gebruiken.

Onze zoon verloor steeds maar weer de spulletjes uit zijn pennenzak. Tot de GOn-begeleidster op een dag samen met hem een inventaris maakte van wat er hoorde in te zitten. Sindsdien is dit nooit nog een probleem geweest.

Zoon kreeg tijdens de GOn-uren een aantal verbale middelen en alternatieven aangereikt om in te zetten bij zijn klasgenoten. Het ging dan vooral om dingen die hij kon zeggen en/of doen wanneer hem iets irriteerde of hij iets niet begreep. Helaas bleek na een tijd dat hij weliswaar vrij consequent die middelen probeerde in te zetten, maar dat de andere kinderen ze volledig negeerden en lustig doorgingen met hem plagen/irriteren/... Soms heel bewust, soms ook zonder het te beseffen. Dit is momenteel voor onze zoon heel moeilijk en onduidelijk en we moeten de situatie terug goed in het oog houden, opdat ze niet opnieuw zou uitdraaien op pestgedrag.

School: de praktische kant II

Cijfers en letters en een IQ-test

Lezen lukte niet en tot april hakte en plakte hij erop los, zat in het laagste niveaugroepje. Rekenen ging nog minder goed, getallen leken voor hem opeens absoluut geen betekenis meer te hebben. Net voor de testprocedure in het diagnosecentrum nam het CLB een IQ-test af, waarop onze zoon 94 scoorde. Dit leek ons bepaald aan de lage kant. Achteraf vernamen we dat zoon die dag echter al de hele voormiddag toetsen had gemaakt en 's namiddags, tijdens de IQ-test, moe, ongeïnteresseerd en zeer beweeglijk was geweest. Daarnaast was die test hem niet aangekondigd geweest en werd ie afgenomen door iemand van buiten de school. Achteraf bekeken de slechtst mogelijke omstandigheden voor een dergelijke test bij ons kind...

In april, letterlijk in één weekend, maakte hij plots de "leesklik" en las van het ene moment op het andere vloeiend. Bijgevolg schoot hij van de laagste niveaugroep (nog voor AVI1) door naar AVI3 - 4. Rekenen bleef een probleem, en is dat nu, midden 3e leerjaar, nog steeds.

School: de praktische kant I

Schoolkeuze: het belang van betrokkenheid, differentiëring en kleinschaligheid

Onze zoon zat aanvankelijk op een "gewone" stedelijke kleuterschool. Deze school was vrij groot (meer dan 300 kleuters) maar wel goed gestructureerd, heel mooi (groen) gelegen en met een aantrekkelijk pedagogisch project. Tot de 3de kleuterklas leek hij zich hier goed te voelen, en de juffen waren schatten die heel persoonlijk en nauw bij de kinderen betrokken waren. Vooral bij de juf van de tweede kleuterklas, die gedifferentieerd en ervaringsgericht werkte en in de eerste plaats oog had voor het welzijn van haar leerlingen, bloeide onze zoon helemaal open. Helaas liep het in de derde kleuterklas grondig mis, doordat enerzijds de juffen (duobaan) niet erg betrokken leken/waren en nauwgezet de ontwikkelingslijnen volgden met weinig gericht oog voor de eigenheid van de kinderen, en althans één van hen anderzijds bedenkelijke pedagogische strategieën hanteerde om zoon in de rij te laten lopen. Zo bleek vb. volgende situatie achteraf erg nefast: zoon had het moeilijk en kreeg tics; één van die tics bestond erin dat hij "kusmachine" speelde en alle kindjes probeerde te zoenen. Zijn klasgenootjes vonden dat op de duur vanzelfsprekend niet meer leuk, en de juf greep in: de eerstvolgende keer dat hij kusmachine was, plaatste ze hem op een "troon" in de kring en deed hem lippenstift op de lippen. Zoon heeft dit erg lang met zich meegedragen. Wij zijn hier pas veel later achtergekomen, toen de juf tijdens een korte babbel het voorval heel achteloos en giechelend aanhaalde...

Overstap naar een kleine methodeschool en het eerste leerjaar: moeilijk- en mogelijkheden

Voor het eerste leerjaar schreven we onze zoon in op een kleinschalige (ca 100 kinderen van 1e kleuters tot 6e leerjaar) ervaringsgerichte methodeschool. De overstap verliep veel minder vlot dan gehoopt. Achteraf gezien hadden we die kunnen verwachten, maar op dat moment wisten we nog niets over autisme. Ons kind kwam met beperkte sociale vaardigheden terecht in een - weliwaar klein, 10 leerlingen - klasje waar vrijwel iedereen mekaar al sinds de eerste kleuterklas kende, de groepsdynamiek lag voor een groot deel vast en liet zich moeilijk veranderen - zeker door een kind dat letterlijk als vreemde eend in de bijt kwam binnenvallen. Naast de sociale moeilijkheden kende onze zoon nogal onverwacht ook cognitieve problemen. Aangezien zijn toetertesten in de derde kleuterklas uitzonderlijk goed waren uitgevallen en hij thuis altijd blijk had gegeven van veel snuggerheid en interesse (vroeg tellen en zelfs sommetjes maken, grote woordenschat, creatief met taal, kleurschakeringen benoemen, goed geheugen, nieuws- en leergierigheid, grote opmerkingsgave, fantasie, links en rechts kunnen benoemen, erg goed in het bouwen met duplo en lego en het lezen van bouwplannen,...), gingen wij ervan uit dat hij meer dan gemiddeld intelligent was. Groot was dan ook onze verbazing toen bleek dat hij op een aantal vlakken slechts moeilijk meekon in dat eerste leerjaar.

De diagnose: emotionele gevolgen en verwerking

Verschillend ritme

Eens onze zoon de diagnose ASS (autismespectrumstoornis, hoogfunctionerend autisme, sommigen noemen het ook asperger - al is daarover discussie) op zak had, brak er voor ons een verwarrende periode aan. Enerzijds waren we in diepe rouw gedompeld om een toekomstbeeld en -verwachtingen, die aan diggelen leken te liggen, anderzijds vermoedden we en klampten we ons vast aan de hoop dat we nu vooruit konden. We hadden ten minste duidelijkheid. Toch bleek de emotionele aanvaarding van deze diagnose niet evident en voor mijn man en mezelf niet op hetzelfde tempo te verlopen.

Mijn man had door omstandigheden minder de tijd om te piekeren, dingen uit te zoeken en te verwerken en de diagnose leek voor hem aanvankelijk weinig te veranderen aan het plaatje. Hij leek zelf ook niet zo'n nood te hebben aan uitvoerige informatie en gesprekken over autisme.

Zelf echter las ik alles wat ik over ASS te pakken kon krijgen, vlooide websites uit, zocht naar lotgenoten en ook naar begeleidingsmogelijkheden en ja, aanvankelijk ook alle mogelijke therapieën. Zo experimenteerden we met: visolie, lactose- en glutenvrije diëten (probeer dat maar eens met een kind dat gruwt van alle nieuwe dingen en verzot is op pasta...), gedragstherapie, en natuurlijk bleven we vasthouden aan de fasciatherapie (ons houvast in bange dagen en het enige dat zoden aan de dijk leek te zetten)... Op die manier werd ik ook de voornaamste informatiebron over autisme voor mijn man. Aanvaarden dat ons tempo hierin niet gelijkliep, was voor ons als koppel met momenten een harde noot.

Ook al leek ik aan de oppervlakte de diagnose vlotter te aanvaarden, toch kwam ik er ook heel regelmatig tegen in opstand, negeerde ze soms compleet en voelde me op andere momenten in een bodemloze put van moedeloosheid zinken. 'Autisme', het was ook zo'n vreemd woord. En niemand kon met zekerheid en precisie zeggen wat het nu eigenlijk betekende, hoe het aanvoelde en welk leven hiermee eigenlijk te léven viel...

Lectuur: boeken en websites die ik nuttig en informatief vond

Zoals gezegd las ik heel veel over het onderwerp, maar de meeste boeken van autismespecialisten maakten me eerst moedeloos en vervolgens opstandig. Want meestal herkénde ik mijn kind hier helemaal niet in. Ik maakte me in stilte kwaad op die specialisten, van wie ik het gevoel had dat ze kinderen met ASS - en dus ook mijn kind - reduceerden tot hun autisme. In plaats van steun en hulp vond ik in deze boeken veelal ontmoediging en zo weinig herkenbaarheid.

Gelukkig waren er ook boeken waaraan ik wel veel had. Deze waren onveranderlijk geschreven door ervaringdeskundigen: moeders van kinderen met autisme of volwassenen met autisme.

Een lijstje van voor mij nuttige boeken:

- Oudergids Asperger-syndroom, Brenda Boyd
- Van een andere planeet, Dominique Dumortier (levensverhaal van en door een volwassene met autisme)
- Oudergids autisme; een praktische handleiding sociale vaardigheden, Caroline Van der Velde
- Daar komen de gekken, Kamran Nazeer (hoogfunctionerend autist en politiek adviseur, die schrijft over zichzelf en over voormalige klasgenoten en hun levensverhaal)

Daarnaast haalde ik veel en voor mij zinvolle informatie van volgende websites:

- Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) http://www.autismevlaanderen.be/
- Auti Wijs http://users.telenet.be/auti-wijs/index.html
- Autisme Centraal http://www.autismecentraal.com/
- Hoogbegaafd Vlaanderen www.hoogbegaafdvlaanderen.be/

Veel nuttige en herkenbare informatie bood ook het begrip "beelddenken" (of visueel-ruimtelijk denken) en bijhorende websites. Die laatste zijn legio, dus wie googlet, die vindt, maar hier een paar voorbeelden:

http://www.visualspatial.org/index.htm
http://www.cnls.nl/beelddenken.html
http://www.kindinbeeld.nl/
http://www.hoogbegaafdvlaanderen.be/06_HB_op_school/leerstijlen/beelddenkers_vsl.html

Persoonlijke overpeinzingen en opmerkingen bij het begrip beelddenken

Beelddenken of visueel-ruimtelijk denken als strategie werd door Howard Gardner aangehaald in diens theorie over meervoudige intelligentie. Alhoewel dit begrip intussen wijdverbreid is (en mijzelf ook zeer logisch lijkt), blijft het omstreden. Omdat ik zelf in hoge mate in beelden denk en ervaring heb met de bijhorende problemen én mogelijkheden, vind ik deze theorie en wat zij poneert, zeer aantrekkelijk. Men stelt vaak dat alle mensen met autisme beelddenkers zijn, maar niet alle beelddenkers hebben autisme. Het verschil zou te maken hebben met de manier van verwerken van de binnenkomende informatie. Het mooie van het begrip beelddenken, is dat men hierbij uitgaat van een capaciteit, een sterke kant, die echter in onze maatschappij niet de norm is voor leren en communiceren. Naar mijn gevoel gaan de diagnose en het begrip "autisme" (maar ook andere ontwikkelings- en leerstoornissen, zoals ADHD, dyslexie...) te veel uit van de zwaktes, de tekortkomingen, de problemen. Dit alles is een zeer persoonlijk aanvoelen, waarmee je het perfect oneens kunt zijn. Alleen heeft de kennismaking met dit begrip voor mij een scharniermoment betekend in het aanvaardingsproces van de diagnose.

Hoe voelen we ons op dit moment?

Op dit moment zijn wij ongeveer 2 jaar na de diagnosestelling, en ik durf intussen te zeggen dat wij het autisme van ons kind hebben erkend en aanvaard, mét de goeie en de mindere, soms ronduit negatieve gevolgen. Mét de sterktes en de zwaktes die soms hun oorzaak vinden in autisme. We slagen er intussen in om onze zoon te zien als een kind met autisme en niet als een autistisch kind. We kunnen ons meestal neerleggen bij het feit dat de goede en de slechte periodes mekaar steeds weer afwisselen, en dat we nog steeds vaak ook in slaap worden gewiegd door langdurige goede golven (en echt: die zijn er en we merken daarin een gestage vooruitgang!). Maar vooral: we zijn allebei bijna ongemerkt en met veel vallen en opstaan geëvolueerd van wanhoop en angst voor de toekomst naar hoop, een positief toekomstbeeld en realistische verwachtingen...

Wat voorafging: de (weg naar de) diagnose II

De diagnose

Uiteindelijk zetten we, met steun van zoons juf, de stap naar een officiële diagnose. En eens die stap gezet, wilden we liefst geen jaren meer op een wachtlijst gaan staan, dus kozen we voor een gerenommeerd privé-diagnosecentrum. Hier konden we al na een maand terecht. Het kostenplaatje was navenant...

Een viertal keer werd ons kind gedurende een paar uur geobserveerd en getest door een neuroloog, orthopedagoog, logopedist, psycholoog en kinesist. Ook wij mochten ons verhaal doen, vanaf de geboorte van ons kind. Vooral dat laatste was op dat moment voor ons heel belangrijk en helend. Nog een tweetal maanden later kregen we uitleg bij het onderzoek en de diagnose: ASS of stoornis in het autistische spectrum met een normale begaafdheid.

We kregen tegelijk een koude douche (ook al hadden we dit verwacht) en toekomstperspectief.

Wat voorafging: de (weg naar de) diagnose I

Een nieuwe school en eerste hulplijnen

Op 1 september stapte zoon zonder dralen de deur van zijn nieuwe school en het eerste leerjaar binnen. Een hele stap, maar we zagen de toekomst zonnig tegemoet. Eindelijk zou hij echte vriendjes kunnen maken, en zich ten volle, ook cognitief ontplooien. Dit voelde juist en goed. Op het einde van die eerste dag, tijdens de startreceptie, waarop zoon vrolijk rondliep, reageerde de juf erg positief. Zoon had gewoon meegedaan en met de andere kinderen leek het best te klikken.

Amper een week later klonk er een ander lied: zoon leek geen inzicht te hebben in het begrip "klank" en het verband "klank - letter". Of er misschien auditieve problemen waren?

Enkele maanden later trokken we zelf aan de alarmbel: thuis gedroeg onze zoon zich intussen onmogelijk, het lezen lukte hoegenaamd niet en tussen hem en de klasgenootjes liep het al helemaal mis. Stilaan begon het ons te dagen dat er misschien meer aan de hand was dan een sterk en koppig karakter en een verlengde peuterpuberteit. Intussen hadden we al een paar hulplijnen ingeroepen, want de situatie thuis werd langzaamaan onhoudbaar, voor hem, voor ons en zeker ook voor onze twee andere, jongere kinderen. Woedebuien volgden mekaar met de regelmaat van de klok op, elke ochtend en elke avond werd er geroepen en getierd - door iedereen... Zo kon het niet verder.

Een overzichtje van die eerste hulplijnen, en hun effect:

- Fasciatherapie: deze allereerste therapie werd meteen ook de effectiefste en langste. Uiteindelijk heeft zoon ze gevolgd vanaf de derde kleuterklas tot het midden van het derde leerjaar. Langzaam - heel langzaam, het gaat om een proces dat zijn tijd nodig heeft - zagen wij onze zoon veranderen van een bange en boze kleuter tot een redelijk zelfbewust en soms ook zelfzeker kind. De therapie vond aanvankelijk (een jaar lang) wekelijks, daarna tweewekelijks en uiteindelijk maandelijks of 6-wekelijks plaats. Naar het einde toe werd ze ook gedeeltelijk vervangen door hendrickxtherapie om de motorische en cognitieve struikelblokken aan te pakken. Wij zijn, als relatief nuchtere mensen, absoluut aanhanger van deze therapie(ën)!

- Bezoek aan een orthopedagoog: Deze banaliseerde de problematiek en vond het feit dat zoon zich op school (aanvankelijk) rustig gedroeg, zonder woede-aanvallen, een bewijs dat er niets structureels aan de hand was. Wij en onze omgang met zoon waren het probleem dat moest worden aangepakt. Op dat moment de wanhoop nabij geloofden we hem en gingen dapper naar de wekelijkse praatsessies, waar we tips kregen om beter met onze zoon te leren omgaan. Na anderhalve maand hebben we deze therapie opgegeven. De schuldinductie lag ons te hoog. We kregen het gevoel als ouders gefaald te hebben en dat idee verlamde ons; en ook al waren de tips op zich achteraf gezien wel in orde en toepasbaar, toch hadden ze niet het beloofde en verhoopte snelle effect op het gedrag van onze zoon. Belonen ging vb. goed en wel, tot hij in een crisis raakte. En op zo'n moment bleef hij even onbereikbaar en onstuurbaar als tevoren. Eén kleine, onaangekondigde verandering in de dagplanning of de dagelijkse gewoontes en we stonden terug bij 0. En dat alles door een verkeerde manier van opvoeden?!

- hulp van de familie: we kregen (en krijgen) gelukkig veel hulp van de familie, in hoofdzaak dan van de grootouders. Regelmatig konden de kinderen bij hen terecht, en mochten wij even op adem komen. Toch bleek zo'n logeerpartij voor onze oudste zoon vooral tijdens zijn kleuterjaren niet altijd een zegen. Hij genoot hier weliswaar erg van, maar achteraf kregen we vaak een boos, opstandig kind terug, en verdween de vernieuwde energie al heel snel als sneeuw voor de zon.

Wat voorafging: van baby tot kleuter

Bijna 9 jaar is hij. En al een hele kerel. Wordt beslist ettelijke koppen groter dan ik en aardt dus naar zijn vaartje. 8 jaar geleden, nog een kleine uk, zat hij naast me op de mat. En bleef daar zitten. Nooit hoefde ik bang te zijn dat ie aan een stoel zou trekken, laat staan erop klimmen. Geen haar op zijn hoofdje dat daaraan dacht. Hij zat, zat goed en bleef zitten, tevreden. Alleen wanneer ik het waagde de stofzuiger aan te zetten. Dan volgde er een luid huilconcert. Want dat lawaai, daar hield hij absoluut niet van. Het maakte hem hysterisch.

Kruipen deed hij eigenlijk niet. Hij schoof op zijn achterste wel wat vooruit, maar het echte werk, daar begon hij niet aan. Neen, dan meteen stappen. Niet echt vroeg, zo rond 14 maanden, maar wel meteen heel goed. Een snelle prater kon je hem ook niet noemen. Hij maakte lang gebruik van gebaren en een soort "e e e"-klank om ons diets te maken dat hij iets wilde, en van gillen om te zeggen dat hij het er niet mee eens was. Ach ja, wat gemakzuchtig, dachten we en maakten ons verder niet al te veel zorgen. En kijk: toen hij tegen de twee aanliep, praatte hij plots in mooie, duidelijke zinnetjes, telde tot 20 en kende alle kleuren (zelfs appelblauwzeegroen). Hij vond het geweldig wanneer we voorlazen, maar koos telkens weer dezelfde boekjes uit. Die hij na verloop van korte tijd dus uit het hoofd kende. We maakten er een spelletje van en lazen af en toe een ander woord, of lieten hem ontbrekende woorden invullen.

Eten was een ander paar mouwen. Niet-gepureerde warme voeding werd halsstarrig geweigerd, maar platte kaasjes verslond hij dan weer: daar moesten we echt voor hem maat in houden. Boterhammen gingen er redelijk in, maar het liefst van al at hij koude granenpap met hagelslag: lekker smeuïg en zoet. Groenten en fruit waren uitgesloten, tenzij in gepureerde vorm. En enkel in de juiste kleur: rood voor groenten, geelwit voor fruit. Probeerden we iets anders, dan volgde steevast een woedebui van jewelste. Het was onze eerste, en onze eerste zorg was hem gezond grootkrijgen. En was daar ook niet zoiets als kleuterpuberteit? Ok, die was bij onze zoon dan wel vroeg begonnen en er leek geen eind aan te komen, maar dat zou dan wel wijzen op een sterk willetje en een koppig koppie.

Naarmate hij ouder werd, kreeg hij steeds meer eigenheidjes: tanden poetsen mocht alleen met die bepaalde tandpasta (owee toen de producent besliste om het tekeningetje op de tube te veranderen); de pot chocopasta moest schuin voor zijn bord staan; appelsap lustte hij plots niet meer nadat hij eens een glas met priksap in plaats van plat had geproefd; haar wassen werd een ware strijd; in bad doen gaan was een werk van lange adem, hem er weer uit krijgen ook; schoenen moesten een bepaalde vorm hebben; een andere weg naar school nemen zorgde voor ware paniek...

En de woede-uitbarstingen werden steeds frequenter en langduriger. Tijdens zo'n bui leek hij onbereikbaar en kreeg je er geen redelijk woord tussen noch uit.

Cognitief ging het echter erg goed met onze kleine man, en op school was hij de rust zelve. Ok, hij maakte eigenlijk geen vriendjes, maar bij de ene kleuter gaat dat al sneller dan bij de andere. In de tweede kleuterklas kreeg hij een lieve, zorgzame, sprankelende juf en wij zagen onze kleuter waarlijk openbloeien. Zij sprak over een intelligent, mondig, creatief en bovenal lief kind. Vol zelfvertrouwen ging hij naar de derde kleuters en op een paar maanden tijd veranderde datzelfde open kind van het voorbije jaar terug in een nors, zwijgzaam, snel geprikkeld en soms wel wat irritant kereltje. Naar het einde van dat schooljaar toe kwamen we erachter dat de juf van dat jaar niet echt pedagogisch verantwoorde manieren had bedacht om onze kleine man tot rede te brengen. Bovendien bleek ze totaal onverschillig en ongeïnteresseerd, kende onze namen noch de gezinssamenstelling en reageerde ze zeer verbaasd toen die volgens haar wat slome kleuter tegen alle verwachtingen in zeer goed scoorde op de schoolrijpheidstesten. Gelukkig was de grote vakantie in zicht, en wachtte er een fijn, kleinschalig methodeschooltje. We waren ervan overtuigd dat onze zoon zich daar snel terug goed zou voelen en verwachtten absoluut geen schoolse moeilijkheden.