Eens onze zoon de diagnose ASS (autismespectrumstoornis, hoogfunctionerend autisme, sommigen noemen het ook asperger - al is daarover discussie) op zak had, brak er voor ons een verwarrende periode aan. Enerzijds waren we in diepe rouw gedompeld om een toekomstbeeld en -verwachtingen, die aan diggelen leken te liggen, anderzijds vermoedden we en klampten we ons vast aan de hoop dat we nu vooruit konden. We hadden ten minste duidelijkheid. Toch bleek de emotionele aanvaarding van deze diagnose niet evident en voor mijn man en mezelf niet op hetzelfde tempo te verlopen.
Mijn man had door omstandigheden minder de tijd om te piekeren, dingen uit te zoeken en te verwerken en de diagnose leek voor hem aanvankelijk weinig te veranderen aan het plaatje. Hij leek zelf ook niet zo'n nood te hebben aan uitvoerige informatie en gesprekken over autisme.
Zelf echter las ik alles wat ik over ASS te pakken kon krijgen, vlooide websites uit, zocht naar lotgenoten en ook naar begeleidingsmogelijkheden en ja, aanvankelijk ook alle mogelijke therapieën. Zo experimenteerden we met: visolie, lactose- en glutenvrije diëten (probeer dat maar eens met een kind dat gruwt van alle nieuwe dingen en verzot is op pasta...), gedragstherapie, en natuurlijk bleven we vasthouden aan de fasciatherapie (ons houvast in bange dagen en het enige dat zoden aan de dijk leek te zetten)... Op die manier werd ik ook de voornaamste informatiebron over autisme voor mijn man. Aanvaarden dat ons tempo hierin niet gelijkliep, was voor ons als koppel met momenten een harde noot.
Ook al leek ik aan de oppervlakte de diagnose vlotter te aanvaarden, toch kwam ik er ook heel regelmatig tegen in opstand, negeerde ze soms compleet en voelde me op andere momenten in een bodemloze put van moedeloosheid zinken. 'Autisme', het was ook zo'n vreemd woord. En niemand kon met zekerheid en precisie zeggen wat het nu eigenlijk betekende, hoe het aanvoelde en welk leven hiermee eigenlijk te léven viel...
Lectuur: boeken en websites die ik nuttig en informatief vond
Zoals gezegd las ik heel veel over het onderwerp, maar de meeste boeken van autismespecialisten maakten me eerst moedeloos en vervolgens opstandig. Want meestal herkénde ik mijn kind hier helemaal niet in. Ik maakte me in stilte kwaad op die specialisten, van wie ik het gevoel had dat ze kinderen met ASS - en dus ook mijn kind - reduceerden tot hun autisme. In plaats van steun en hulp vond ik in deze boeken veelal ontmoediging en zo weinig herkenbaarheid.
Gelukkig waren er ook boeken waaraan ik wel veel had. Deze waren onveranderlijk geschreven door ervaringdeskundigen: moeders van kinderen met autisme of volwassenen met autisme.
Een lijstje van voor mij nuttige boeken:
- Oudergids Asperger-syndroom, Brenda Boyd
- Van een andere planeet, Dominique Dumortier (levensverhaal van en door een volwassene met autisme)
- Oudergids autisme; een praktische handleiding sociale vaardigheden, Caroline Van der Velde
- Daar komen de gekken, Kamran Nazeer (hoogfunctionerend autist en politiek adviseur, die schrijft over zichzelf en over voormalige klasgenoten en hun levensverhaal)
Daarnaast haalde ik veel en voor mij zinvolle informatie van volgende websites:
- Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) http://www.autismevlaanderen.be/
- Auti Wijs http://users.telenet.be/auti-wijs/index.html
- Autisme Centraal http://www.autismecentraal.com/
- Hoogbegaafd Vlaanderen www.hoogbegaafdvlaanderen.be/
Veel nuttige en herkenbare informatie bood ook het begrip "beelddenken" (of visueel-ruimtelijk denken) en bijhorende websites. Die laatste zijn legio, dus wie googlet, die vindt, maar hier een paar voorbeelden:
http://www.visualspatial.org/index.htm
http://www.cnls.nl/beelddenken.html
http://www.kindinbeeld.nl/
http://www.hoogbegaafdvlaanderen.be/06_HB_op_school/leerstijlen/beelddenkers_vsl.html
Persoonlijke overpeinzingen en opmerkingen bij het begrip beelddenken
Beelddenken of visueel-ruimtelijk denken als strategie werd door Howard Gardner aangehaald in diens theorie over meervoudige intelligentie. Alhoewel dit begrip intussen wijdverbreid is (en mijzelf ook zeer logisch lijkt), blijft het omstreden. Omdat ik zelf in hoge mate in beelden denk en ervaring heb met de bijhorende problemen én mogelijkheden, vind ik deze theorie en wat zij poneert, zeer aantrekkelijk. Men stelt vaak dat alle mensen met autisme beelddenkers zijn, maar niet alle beelddenkers hebben autisme. Het verschil zou te maken hebben met de manier van verwerken van de binnenkomende informatie. Het mooie van het begrip beelddenken, is dat men hierbij uitgaat van een capaciteit, een sterke kant, die echter in onze maatschappij niet de norm is voor leren en communiceren. Naar mijn gevoel gaan de diagnose en het begrip "autisme" (maar ook andere ontwikkelings- en leerstoornissen, zoals ADHD, dyslexie...) te veel uit van de zwaktes, de tekortkomingen, de problemen. Dit alles is een zeer persoonlijk aanvoelen, waarmee je het perfect oneens kunt zijn. Alleen heeft de kennismaking met dit begrip voor mij een scharniermoment betekend in het aanvaardingsproces van de diagnose.
Hoe voelen we ons op dit moment?
Op dit moment zijn wij ongeveer 2 jaar na de diagnosestelling, en ik durf intussen te zeggen dat wij het autisme van ons kind hebben erkend en aanvaard, mét de goeie en de mindere, soms ronduit negatieve gevolgen. Mét de sterktes en de zwaktes die soms hun oorzaak vinden in autisme. We slagen er intussen in om onze zoon te zien als een kind met autisme en niet als een autistisch kind. We kunnen ons meestal neerleggen bij het feit dat de goede en de slechte periodes mekaar steeds weer afwisselen, en dat we nog steeds vaak ook in slaap worden gewiegd door langdurige goede golven (en echt: die zijn er en we merken daarin een gestage vooruitgang!). Maar vooral: we zijn allebei bijna ongemerkt en met veel vallen en opstaan geëvolueerd van wanhoop en angst voor de toekomst naar hoop, een positief toekomstbeeld en realistische verwachtingen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten