INTERVIEW. Clare Sainsbury beschrijft autisme van binnenuit

De marsmannetjes komen

In een populaire tv-reeks voor kinderen komen ouders van een andere planeet en begrijpen ze absoluut niet hoe het leven op aarde in elkaar zit. Het beeld geeft precies weer hoe de Britse autiste Clare Sainsbury zich als kind voelde. ,,Ik dacht niet dat ik van Mars kwam, maar ik hoopte het wel verschrikkelijk. Dan hoefde ik me niet meer buitengesloten te voelen, want dan waren er nog wezens zoals ik.''

HET is een gekende metafoor onder mensen met autisme. De Vlaamse Dominique Dumortier beschreef haar leven in het boek Van een andere planeet . En nu is er de Britse Clare Sainsbury (30), die ervaringen van kinderen met autisme weergeeft onder de titel Marsmannetje op school . Sainsbury heeft zelf het syndroom van Asperger, wat erop neerkomt dat ze autistisch is, maar zich wel verstandelijk op een normale manier heeft ontwikkeld. Ze studeerde filosofie en politieke wetenschappen. Ze staat verbaal sterk. Tijdens het interview speelt ze de hele tijd met haar koffiekopje, waardoor ze een beetje verlegen lijkt. Ze glimlacht wanneer ze dat hoort: ,,Ik koketteer niet met de diagnose autisme. Het is geen modeverschijnsel. Ik weet dat er mensen zijn die dat denken. Ze zeggen: 'Ach, Clare is alleen maar een beetje excentriek.' Mijn ouders en zussen zouden je een ander verhaal kunnen vertellen. Zij kennen zowel mijn beste als mijn slechtste momenten. Ik heb alleen heel goed leren doen alsof, waardoor het voor de buitenwereld niet altijd zo opvalt.''

Op school valt het doorgaans wel op: kinderen met autisme staan aan de kant en krijgen voortdurend op hun kop, schrijf je in je boek.,,Als je normaal begaafd bent en vlot praat, zoals ik, denkt men maar al te vaak dat je niet wilt gehoorzamen of weigert te doen wat van je gevraagd wordt. Je hoort stil te zitten, maar je hebt er af en toe echt behoefte aan om door de klas te ijsberen. Je moet zwijgen, maar je kunt je pas goed concentreren als je in jezelf praat. Ik zeg niet dat alle kinderen met autisme dat doen, maar ik was wel zo. Ze zeiden altijd tegen mijn ouders: 'Clare gedraagt zich zo vreemd, net een autistisch kind, maar dat kan niet, want ze praat.' Ik kreeg dus andere labels: ik was stout, baldadig, lastig.'' ,,Daardoor worden kinderen en jongeren met autisme vaker dan gemiddeld van school gestuurd. Je krijgt voortdurend op je kop, om stomme dingen waar je geen hoogte van krijgt. Wij hebben in het Engels de uitdrukking 'trek je sokken eens op', wat betekent dat je harder je best moet doen. Ik kan je verzekeren dat een leerkracht niet lacht wanneer je op zo'n moment je sokken optrekt!'' Maar je hebt je schooltijd wel moeiteloos afgemaakt. ,,Moeiteloos is wellicht wat overdreven. Maar het is waar dat de leerstof zelf nog het makkelijkste is. Het zijn alle andere dingen die het zo moeilijk maken: de weg naar school, in de bus, de speelplaats, de gangen. Of de refter, waar iedereen trekt en duwt om de eerste te zijn. Hoe dikwijls heb ik niet een hele schooldag zonder eten moeten doorbrengen omdat ik te laat kwam. Ik wilde namelijk pas aanschuiven om eten te halen als de rij al bijna verdwenen was. Want ik haatte het, nog steeds eigenlijk, als mensen plotseling achter mij opdoken. Als ze dan ook nog tegen je aan botsen, is het helemaal een hel. Soms ging ik dus gewoon niet aanschuiven.''

Ook kinderen zonder autisme kunnen een hekel hebben aan al dat getrek en geduw. Ik hoorde mijn zoon onlangs tegen een jongere leerling vertellen dat je van je bank moet wegstormen zodra de middagbel rinkelt, omdat je dan als eerste kunt aanschuiven in de refter.,,Dat is nu net het verschil tussen kinderen met en zonder autisme. Hij bedenkt een strategie om aan iets vervelends te ontsnappen. Ik kon dat niet. Je zou denken dat ik thuis over mijn probleem had kunnen spreken. Dan zou ik mijn lunch van thuis hebben kunnen meebrengen. Maar het kwam gewoon niet bij me op om daar met wie dan ook over te spreken. Ik had een probleem, maar ik wist het zelf niet eens. Ik ervoer het en voelde me er niet goed bij, maar ik kon het niet plaatsen. Een vroege diagnose had daarbij kunnen helpen. Dan hadden ze mij in de refter als eerste kunnen laten gaan. Dat lijkt me makkelijk toepasbaar.''

Wanneer besefte je dat je problemen had, en dat die onder de noemer autisme vallen?,,Dat zijn twee verschillende momenten geweest. Als jong kind merkte ik de andere kinderen niet eens op. Ze zaten alleen maar in de weg. Ik had geen idee wat ze over mij dachten en ik was daar ook helemaal niet mee bezig. Toen ik een jaar of negen was - ik ben niet zo goed in jaartallen - begon ik de andere kinderen wel te zien. Ik zag dat zij samen spelletjes speelden, maar ik begreep er niet veel van. Weer wat later, ik vermoed dat ik twaalf of dertien was, besefte ik dat je verondersteld wordt vrienden te hebben. Ik had er geen. Onder meisjes is dat juist de leeftijd waarop er veel competitie is: wie is nu wiens beste vriendin, en wie de op een na beste. Toen ik dat ineens zag, wist ik: er is iets mis met mij. Want ik hoorde nergens bij en stond op geen enkel lijstje. Ik was minder dan niemand.'' (stilte) ,,Ik heb de jaren daarop grotendeels in een diepe depressie doorgebracht.''

Heb je toen nergens hulp gevraagd? ,,Jawel, ik ging naar de dokter. Ik somde daar een lijst van problemen op die iedere expert als een standaardlijst van autistische kenmerken zou duiden. Ongelukkig genoeg wist mijn dokter er niets over. Hij zei: je bent depressief. Wat ook wáár was. Maar hij zag niet in waarom. Hij zei dat mijn problemen zouden verdwijnen als ik maar wat harder mijn best deed. Dat leidde alleen tot nog meer verwarring. Het ergste aan autisme is niet de aandoening zelf, maar alles wat erbij komt kijken: de depressies, de zelfhaat, de lage eigendunk.'' ,,Het ging pas over aan de universiteit. Dat is een minder vijandige omgeving, omdat studenten door hun leeftijd toleranter zijn dan scholieren. Ze zoeken makkelijker contact met mensen die om welke reden ook anders zijn. Er wordt ook meer belang gehecht aan academische kennis. Niet dat het studentenleven in alle opzichten even makkelijk is voor ons. Ik beheer nu een website voor studenten met het syndroom van Asperger. Velen onder hen raken in de knoei omdat ze hun tijd zelf moeten organiseren en omdat ze zich in hun eentje moeten redden, met minder praktische ondersteuning van de familie.''

Wie of wat heeft je naar de juiste diagnose geleid? ,,Toen ik van mijn depressie genas, wist ik dat ik nog altijd anders was. Het bleef me bezighouden. Op een dag heb ik in een boekenwinkel een boek over autisme uit het rek gehaald. Toen ik dat opensloeg en las, ging er een golf van opluchting over mij heen. Ik had me dan toch niets ingebeeld. Ik zou je er zo mee naartoe kunnen nemen, ik zou je de plank nog kunnen aanwijzen, want dat moment en die plek zijn in mijn geheugen gegrift.'' ,,Ik heb het boek gekocht en het in mijn kast verstopt. Pas maanden later heb ik het aan mijn moeder laten lezen. Ik wilde weten of zij mij in dat boek herkende. Ook voor haar was het heel duidelijk. We hebben dan een afspraak gemaakt met een diagnosecentrum, waar ikzelf en mijn familie grondig zijn bevraagd. Dat is nu tien jaar geleden, ik was twintig.''

Waarom is het zo belangrijk om dat label te hebben? ,,Het is meestal voor iedereen wel duidelijk dat een autist anders is. En een label krijgen we hoe dan ook: we zijn agressief, we hebben leerstoornissen, problemen met de taalontwikkeling of het gezag. Anderen worden als 'gek' gezien. Ik ken veel lotgenoten die ooit een foute diagnose kregen. Een van hen heeft het grootste deel van zijn adolescentie zware medicijnen geslikt omdat ze dachten dat hij schizofreen was. Een ander moest jarenlang naar psychoanalyse, vanwege 'emotionele stoornissen', wat natuurlijk ook niet hielp.'' ,,De juiste diagnose is ook enorm belangrijk voor onszelf. Daardoor begrijpen we beter waarom we doen wat we doen, en hoe het komt dat we zoveel problemen hebben. Dat het niet komt doordat we stom of gemeen zijn. Velen onder ons fabriceren een eigen theorie. Ik heb bijvoorbeeld lang gedacht dat ik alleen was achtergebleven na het bezoek van een buitenaardse missie aan de aarde. Of nee, ik dacht dat niet, ik hoopte het alleen heel erg. Dat zou tenminste betekenen dat er nog wezens waren zoals ik. Later dacht ik dat ik gek was, want er was iets grondig fout met mij, en het was blijkbaar heel erg, want niemand wilde erover praten. Snap je nu hoe opgelucht je kunt zijn als ze zeggen: je hebt autisme?''

Je werkt met kinderen die autistisch zijn. Hebben zij er voordeel bij dat jij ook autistisch bent? ,,Ik denk dat ik minder uitga van wat als 'normaal' wordt gezien. Een hulpverlener mag er vooral niet van uitgaan dat de geholpene fout is in alles wat hij denkt of doet. De vraag is: hoe help je ons zonder ons kapot te maken? Ik ben graag bij mentaal gehandicapte kinderen met autisme, omdat zij zichzelf niet in twijfel trekken en ervan uitgaan dat zij het centrum van de wereld zijn. Zij denken zelf nooit dat zij anders of fout zijn. Daar laaf ik mij aan en bij hen hoef ik nooit te faken. Als kind heb ik één vriendinnetje gehad, en dat was zo'n meisje. Ze kon niet spreken, maar voor mij was zij de normaalste persoon die ik kende. Op de school waar ik als vrijwilligster ging helpen, vroegen ze me om een autistische jongen die nauwelijks sprak, uit de leesles weg te halen, want daar werd hij altijd zo balorig van. Ze zeiden: speel maar wat met hem. Dat bleek zo goed te lukken dat hij al snel meer en beter begon te spreken. Toen namen ze mij onder contract. Nu geef ik huisonderwijs aan een 'erg moeilijke' jongen die van school is afgestuurd.''

Welke tips geef je voor het slagen van inclusie op school (de opname van kinderen met een handicap in het gewoon onderwijs, nvdr) ? ,,Ik ben geen pleitbezorger van inclusie te allen prijze. Je kunt een kind dat anders is, niet zomaar in een gewone school droppen en dan juichen: hoera, inclusie! Als er geen speciale ondersteuning is, zal het autistische kind zich bang en verward voelen. Het zal sociaal geïsoleerd zijn en door anderen gepest worden. Er moeten veel voorwaarden vervuld zijn voor je van inclusie kunt spreken en voor sommigen blijft een speciale school beter. Stel je een leerkracht voor die niet accepteert dat een autistisch kind af en toe eens opstaat om te ijsberen, een veel voorkomende situatie. Als je dertig leerlingen in de klas hebt, is dat wellicht lastig. Maar men zegt altijd dat autistische mensen enorm strikt en rigide zijn, terwijl ik in de praktijk veel situaties zie waarin leerkrachten en ouders erg rigide zijn en strikte regels opleggen. Dat vind ik een interessante vaststelling. Is het zo erg dat die jongen rondloopt in de klas? Je had mij moeten zien terwijl ik mijn speech voor deze middag aan het schrijven was. Zoals nu (ze springt recht ) liep ik aldoor weg van mijn computer, om wat rond te lopen, even naar beneden te gaan om iets te eten te halen, enzovoort. Het is een reële nood die sommigen onder ons hebben.

Je kunt zo'n jongen misschien achteraan in de klas zetten, zodat hij minder stoort? Mogelijk, maar een algemene regel voor kinderen met autisme is het zeker niet. Anderen kunnen net beter vooraan zitten, omdat ze dan beter kunnen luisteren. Zelf wilde ik altijd bij de gang zitten, want als ik aan alle kanten buren had, kon ik mij niet concentreren. Als je simpele regels wilt, dan moet ik je teleurstellen. Er is niet één mirakeloplossing. Geen enkele autist is dezelfde. We hebben allemaal onze eigen geschiedenis en ons eigen karakter. Maar bedenk wel dat regels die voor de meeste mensen makkelijk zijn, dat voor ons misschien niet zijn. Als je van ons vraagt om urenlang stil te zitten en op te letten, kun je evengoed van een rolstoelgebruiker vragen dat hij op het voetbalveld een bal in het doel trapt. Dat is dezelfde inspanning. Waarmee ik niet wil zeggen dat autisme per se een handicap is. Het is een andere manier van zijn, niet iets waaraan wij lijden. Soms heb ik migraine, dus ik weet heus wel wat lijden is." (lacht)

Welke is de beste en de slechtste ervaring die je zelf op school hebt gehad? ,,Voor de beste verwijs ik graag naar de zeldzame leerkrachten die mij hielpen om mijn obsessionele interesses verder uit te bouwen. Dat waren op zeker moment logische vraagstukken - geen wiskunde maar filosofie - en bepaalde theaterstukken van Shakespeare - net niet die stukken die we op school bestudeerden. Enkele leerkrachten trokken tijd uit tijdens de speeltijd, een van hen verwees mij door naar een collega van een andere school die mij in het weekend logische vraagstukken gaf. Het is dankzij die inspanningen dat ik mijn universitair diploma in de filosofie heb behaald. Welke herinnering de ergste is, zou ik echt niet kunnen zeggen. Er zijn er zoveel geweest. Om daar nu een uit te kiezen, nee. Ik deed zo vaak mijn best, zonder daar erkenning voor te krijgen. Vergeefse moeite doen, want het komt niet in je op om stout te zijn. Daar enorm veel energie in steken, waardoor je elke avond uitgeput thuiskomt, en dan toch gestraft worden, dat vat het wel zo'n beetje samen, denk ik.''

Clare Sainsbury, Marsmannetje op school. Over schoolkinderen met het Aspergersyndroom, Houtekiet.

Bron: de Standaard online, 27/11/2004